Wissen, das weiterhilft:
ME/CFS und Long Covid bei jungen Menschen

In meinem Blog "Gedankensplitter" findet ihr meine Überlegungen zu verschiedensten Themen. Ich biete Informationen, Hintergründe und praktische Impulse rund um ME/CFS und Long Covid (nicht nur) im Kindes- und Jugendalter.
Die Artikel sind hoffentlich so aufgebaut, dass sie verständlich, wissenschaftlich fundiert und praxisnah zugleich sind – ideal für Fachpersonen, Angehörige und Interessierte. Ob ihr euch einlesen möchtet, Antworten sucht oder tiefer einsteigen wollt: Hier beginnt Orientierung.

Meine Beiträge behandeln unterschiedliche Themenschwerpunkte – von medizinischen Grundlagen über pädagogische Begleitung bis hin zu familiären und emotionalen Aspekten. Viele Artikel enthalten konkrete Tipps oder Verweise auf weiterführende Materialien.

Gedankensplitter

ME/CFS: Leitlinien fehlen – warum das alle betrifft

Die Medizin weiß längst genug, um Menschen mit ME/CFS besser zu versorgen – doch verbindliche Leitlinien hinken hinterher. Das betrifft nicht nur Ärzt:innen, sondern auch Schulen, Sozialdienste und Behörden: Fehlendes Wissen und uneinheitliche Empfehlungen führen zu Unsicherheit und Ungleichbehandlung. Klar ist jedoch schon heute: Wer Überlastung vermeidet und Unterstützung flexibel gestaltet, kann für Betroffene einen entscheidenden Unterschied machen.

Rechtsansprüche bei ME/CFS: Pflegegrad, Erwerbsminderung & Co. verständlich erklärt

Pflegegrad, Erwerbsminderung & Co. verständlich erklärt. In meinem neuen Artikel zeige ich, wo du Anträge stellst, welche Hürden typisch sind und wie du dir Unterstützung holst, um nicht im Bürokratiedschungel stecken zu bleiben.

Long COVID und ME/CFS – Wo sie sich überschneiden und wo nicht

Long COVID ist nicht gleich Long COVID. Wenn nach einer COVID-Infektion Post-Exertional Malaise (PEM) auftritt, handelt es sich um ME/CFS – eine schwere, chronische Erkrankung mit ganz eigenen Versorgungsbedarfen. Wer diesen Unterschied nicht kennt, riskiert falsche Behandlungen und übersieht Millionen bereits langjährig Erkrankter.

Liebe Eltern, lasst euch nichts einreden: ME/CFS ist kein Krankheitsgewinn

ME/CFS ist keine Frage von ‚Vorteilen‘ oder ‚Festhalten‘ – sondern eine schwere, körperliche Erkrankung. Was von außen wie Rückzug wirkt, ist für Betroffene oft ein überlebenswichtiger Schutz. Dieser Artikel erklärt, warum das alte Konzept des Krankheitsgewinns bei ME/CFS nicht passt – und wie Eltern ihr Kind wirklich unterstützen können.

Strategien für Sichtbarkeit: ME/CFS in Medien, Politik und Öffentlichkeit

Wie wird ME/CFS sichtbar – in Medien, Politik und Öffentlichkeit? In meinem Grundsatzartikel zeige ich Strategien, Potenziale zur Kooperation und konkrete Vorschläge für eine stärkere, gemeinsame Stimme – mit Fokus auf Kinder und Jugendliche.

Das Positionspapier der DGN - meine Stellungnahme

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS hat in der Fach-Community für Entsetzen gesorgt – nicht wegen ihrer Klarheit, sondern wegen ihrer Rückwärtsgewandtheit. Aus meiner Perspektive als Beraterin und Dozentin für ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zeige ich, welche fatalen Auswirkungen diese Haltung auf erkrankte Kinder, ihre Familien und Fachkräfte in der Praxis hat – und was jetzt dringend nötig wäre.

Identitätsverlust bei ME/CFS

Was bleibt von mir, wenn so vieles wegbricht? ME/CFS verändert nicht nur den Alltag – es erschüttert das Selbstbild. In diesem Artikel geht es um die stille, aber tiefgreifende Identitätsarbeit, die viele Betroffene leisten – und warum sie auch in meiner Arbeit mit jungen Erkrankten im Familienkompass eine zentrale Rolle spielt.

HilfsangeboteImVergleich – Was ist unterstützend, was nicht?

Viele Angebote versprechen Hilfe bei ME/CFS – doch nicht alles, was professionell wirkt, ist wirklich unterstützend. Dieser Beitrag zeigt, worauf Betroffene und Familien achten sollten, und wie sich echte Hilfe von leeren Versprechen unterscheidet.

Wenn mein Kind nicht mehr spielen kann

Wenn ein Kind nicht mehr spielt, verändert sich das ganze Leben. In meinem neuen Artikel zeige ich, was Eltern schwer erkrankter Kinder stärkt, wie Nähe trotz Rückzug möglich bleibt – und wo neue Halt gebende Wege beginnen können.

Lasst uns jetzt Allianzen schmieden

Allein geht’s nicht mehr: Warum echte Veränderung bei ME/CFS, Long COVID & Co. nur durch Allianzen möglich ist – und wie wir voneinander lernen können. Ein Blick auf gelungene Vernetzungen, die Kraft gemeinsamer Aktionen und das, was in Deutschland jetzt wichtig wird.

ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen: Besonderheiten im Umgang – Ein Leitfaden für Fachkräfte

Die Symptome von ME/CFS bei Jugendlichen sind oft schwer von pubertätsbedingten Beschwerden zu unterscheiden. Schule, Familie und Versorgungssystem stehen häufig vor komplexen Fragen. In meinem Fachbeitrag zeige ich, worauf Fachkräfte achten sollten und wie interdisziplinäre Zusammenarbeit betroffene Familien wirksam entlasten kann.

Pacing im Alltag bei ME/CFS: Vom Werkzeug zur neuen Lebensgrundlage

Pacing ist bei ME/CFS keine punktuelle Maßnahme, sondern muss als neues Lebensprinzip den gesamten Alltag prägen. Warum konsequente Baseline-Einhaltung, Pufferzeiten und die Berücksichtigung individueller Tagesrhythmen so entscheidend sind — und worauf es in der Praxis wirklich ankommt, zeigt dieser Artikel.

Ein Tag im Körper einer ME/CFS-Erkrankten

Du glaubst, du weißt, was Erschöpfung ist? Lies, wie sich ein "guter" Tag mit ME/CFS anfühlt – und warum schon die scheinbar kleinsten Dinge zur Mammutaufgabe werden.

Kindgerecht erklären: Was ist ME/CFS – und was bedeutet das für unser Familienleben, wenn Kinder betroffen sind?

Wenn Kinder selbst an ME/CFS erkranken oder ein Geschwisterkind betroffen ist, brauchen sie klare, ehrliche und kindgerechte Worte. Mein neuer Fachartikel zeigt, wie Familien diese unsichtbare Erkrankung verständlich machen können – mit Bildern wie „kaputten Kraftwerken“ und „verstopften Wegen“, Visualisierungshilfen wie der Energieflasche oder dem Energie-Umschlag und konkreten Alltagstipps.

Barrierefreiheit bei ME/CFS neu denken – Für eine digitale Inklusion, die wirklich verbindet

Was bedeutet Inklusion, wenn man das Haus kaum oder gar nicht verlassen kann? Für viele ME/CFS-Betroffene sind digitale Räume mehr als nur ein Ersatz – sie sind Rettungsanker. Ein Plädoyer für eine Barrierefreiheit, die soziale Verbundenheit, digitale Zugänglichkeit und echte Solidarität mitdenkt.

ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen – erkennen, verstehen, begleiten

ME/CFS bei Kindern: oft verkannt, oft belastend. Warum Fachkräfte den Unterschied machen – und was es für echte Unterstützung braucht.

Schulische Inklusion bei ME/CFS: Herausforderungen erkennen, Teilhabe ermöglichen

ME/CFS im Schulalltag verstehen: Kinder und Jugendliche mit ME/CFS stoßen im Bildungssystem auf besondere Hürden – oft unsichtbar, aber tiefgreifend. In diesem Beitrag erfahren pädagogische Fachkräfte, wie sie ME/CFS besser einordnen, Fehleinschätzungen vermeiden und mit konkreten Maßnahmen schulische Teilhabe ermöglichen können.

Akzeptanz bei ME/CFS – Ein Schlüssel zu innerem Frieden, kein Zeichen von Aufgabe

Was bedeutet Akzeptanz bei ME/CFS wirklich? Akzeptanz heißt nicht aufgeben – sondern annehmen, was gerade ist, um besser mit der Erkrankung leben zu können. Sie hilft, Stress zu reduzieren, klügere Entscheidungen zu treffen und mit mehr Mitgefühl auf sich selbst zu schauen. Kein Ziel, sondern ein Weg – Schritt für Schritt.