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In meinem Blog "Gedankensplitter" findet ihr meine Überlegungen zu verschiedensten Themen. Ich biete Informationen, Hintergründe und praktische Impulse rund um ME/CFS und Long Covid (nicht nur) im Kindes- und Jugendalter.
Die Artikel sind hoffentlich so aufgebaut, dass sie verständlich, wissenschaftlich fundiert und praxisnah zugleich sind – ideal für Fachpersonen, Angehörige und Interessierte. Ob ihr euch einlesen möchtet, Antworten sucht oder tiefer einsteigen wollt: Hier beginnt Orientierung.
Meine Beiträge behandeln unterschiedliche Themenschwerpunkte – von medizinischen Grundlagen über pädagogische Begleitung bis hin zu familiären und emotionalen Aspekten. Viele Artikel enthalten konkrete Tipps oder Verweise auf weiterführende Materialien.
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, von der in Deutschland Hunderttausende betroffen sind – doch das Gesundheitssystem ist kaum auf ihre Bedürfnisse vorbereitet. Fehlende barrierefreie Versorgung, mangelnde Aufklärung und unzureichende politische Maßnahmen führen dazu, dass viele Erkrankte unsichtbar bleiben und unnötig leiden. Dringend nötig sind echte strukturelle Veränderungen, mehr Forschung und ein Gesundheitssystem, das Betroffene endlich ernst nimmt.
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ME/CFS ist eine schwere, unsichtbare Multisystemerkrankung, die oft missverstanden wird und weit über normale Müdigkeit hinausgeht. Weil klare medizinische Marker fehlen, ist es für Betroffene besonders schwer, Außenstehenden die Krankheit verständlich zu machen, weshalb einfache, bildhafte Sprache entscheidend wird, um ME/CFS richtig einzuordnen und Verständnis zu schaffen.
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Sprache spielt in der Aufklärung eine bedeutende Rolle, sie kann Verständnis ermöglichen, aber auch ausgrenzen, wenn sprachliche Reinheit wichtiger wird als echter Austausch. Zu strikte Begriffskorrekturen schaffen Echokammern und verlieren die Anschlussfähigkeit nach außen, sodass Aufklärung ihren eigentlichen Zweck verfehlt. Wirkliche Veränderung entsteht erst, wenn wir vereinfachen dürfen, voneinander lernen und Sprache wieder als Einladung statt als Barriere nutzen.
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ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen ist eine ernsthafte, oft unsichtbare Erkrankung, bei der klassische Therapieansätze wie Aktivierung oder Belastungssteigerung meist nicht wirken und sogar schaden können. Entscheidend ist ein Management der Energie, flexible Anpassungen im Alltag und respektvolle Kommunikation, um die Kinder zu schützen, ihre Selbstwahrnehmung ernst zu nehmen und ihre Lebensqualität zu stabilisieren. Fachpersonen können durch Verständnis, Anpassung und Fürsorge wesentlich dazu beitragen, dass Schule und Alltag kein zusätzlicher Belastungsfaktor werden.
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In diesem Artikel teile ich meine persönliche Erfahrung mit ME/CFS und welche kleinen Schritte mir geholfen haben, meinen Alltag etwas leichter zu machen. Es geht nicht um schnelle Lösungen, sondern um ehrliche Wege, die wirklich unterstützen können.
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Fatigue ist weit mehr als normale Müdigkeit: Sie führt zu tiefer körperlicher und geistiger Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf oder Ruhe beheben lässt und den Alltag massiv einschränkt. Betroffene fühlen sich innerlich wach, können aber kaum aktiv werden, was Fatigue von Müdigkeit, Depression oder Burnout unterscheidet. Aufklärung, Verständnis und gezielte Unterstützung sind entscheidend, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
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Eine chronische Erkrankung wie ME/CFS verändert das gesamte Familiensystem: Rollen, Alltag und Beziehungen müssen sich neu ordnen. Das erkrankte Kind, die Geschwister und die Eltern stehen gemeinsam vor großen emotionalen und organisatorischen Herausforderungen. Stabilität entsteht, wenn alle Bedürfnisse gesehen werden - durch Struktur, offene Kommunikation und Unterstützung im Alltag.
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Wie kann Fundraising für ME/CFS wirkungsvoll und zugleich respektvoll gestaltet werden? Statt auf Schockbilder oder polarisierende Kampagnen zu setzen, plädiert er für inklusive, empathische Kommunikation und gemeinschaftsorientierte Aktionen, die Betroffene mit einbeziehen. So entsteht nicht nur Aufmerksamkeit, sondern echte Verbundenheit und nachhaltige Veränderung.
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Die klare Abgrenzung von ME/CFS gegenüber Depressionen ist sehr wichtig. Während bei Depression Aktivierung oft hilfreich ist, führt sie bei ME/CFS zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome (PEM). Genau diese klare Differenzierung schützt Betroffene vor Fehldiagnosen, falschen Therapien und zusätzlichen Schäden.
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Pacing bedeutet nicht Verzicht, sondern klugen Umgang mit Energie. Es hilft Menschen mit ME/CFS, Stabilität zu gewinnen, Rückschläge zu vermeiden und mehr Lebensqualität im Alltag zurückzuholen.
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ME/CFS betrifft nicht nur die Erkrankten – die Forschung dazu verändert unser Verständnis von Gesundheit insgesamt. Von Immunologie über postvirale Syndrome bis hin zur Vorbereitung auf Pandemien: Die Erkenntnisse sind ein Gewinn für alle. Warum Investitionen in ME/CFS-Forschung uns allen zugutekommen, liest du hier.
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Wenn dein Kind mit ME/CFS lebt, wird jeder Antrag zum Kraftakt – vom Pflegegrad bis zur Schulbegleitung. In meinem neuen Blogartikel zeige ich, welche Rechte und Möglichkeiten es gibt und warum die richtige Unterscheidung zwischen Nachteilsausgleich und individueller Förderung so entscheidend ist. Erfahre, wie mein Systemkompass-Workshop dir Orientierung im Antrags-Dschungel geben kann.
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Fakten allein verändern wenig – Geschichten tun es. Sie machen sichtbar, was Zahlen verschweigen: das Ringen von Familien, die Unsichtbarkeit von Kindern, die Last einer Krankheit. Mit Respekt erzählt, können diese Stimmen Solidarität schaffen und politischen Wandel anstoßen.
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Die Medizin weiß längst genug, um Menschen mit ME/CFS besser zu versorgen – doch verbindliche Leitlinien hinken hinterher. Das betrifft nicht nur Ärzt:innen, sondern auch Schulen, Sozialdienste und Behörden: Fehlendes Wissen und uneinheitliche Empfehlungen führen zu Unsicherheit und Ungleichbehandlung. Klar ist jedoch schon heute: Wer Überlastung vermeidet und Unterstützung flexibel gestaltet, kann für Betroffene einen entscheidenden Unterschied machen.
mehr lesenPflegegrad, Erwerbsminderung & Co. verständlich erklärt. In meinem neuen Artikel zeige ich, wo du Anträge stellst, welche Hürden typisch sind und wie du dir Unterstützung holst, um nicht im Bürokratiedschungel stecken zu bleiben.
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Long COVID ist nicht gleich Long COVID. Wenn nach einer COVID-Infektion Post-Exertional Malaise (PEM) auftritt, handelt es sich um ME/CFS – eine schwere, chronische Erkrankung mit ganz eigenen Versorgungsbedarfen. Wer diesen Unterschied nicht kennt, riskiert falsche Behandlungen und übersieht Millionen bereits langjährig Erkrankter.
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ME/CFS ist keine Frage von ‚Vorteilen‘ oder ‚Festhalten‘ – sondern eine schwere, körperliche Erkrankung. Was von außen wie Rückzug wirkt, ist für Betroffene oft ein überlebenswichtiger Schutz. Dieser Artikel erklärt, warum das alte Konzept des Krankheitsgewinns bei ME/CFS nicht passt – und wie Eltern ihr Kind wirklich unterstützen können.
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Wie wird ME/CFS sichtbar – in Medien, Politik und Öffentlichkeit? In meinem Grundsatzartikel zeige ich Strategien, Potenziale zur Kooperation und konkrete Vorschläge für eine stärkere, gemeinsame Stimme – mit Fokus auf Kinder und Jugendliche.
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Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS hat in der Fach-Community für Entsetzen gesorgt – nicht wegen ihrer Klarheit, sondern wegen ihrer Rückwärtsgewandtheit. Aus meiner Perspektive als Beraterin und Dozentin für ME/CFS im Kindes- und Jugendalter zeige ich, welche fatalen Auswirkungen diese Haltung auf erkrankte Kinder, ihre Familien und Fachkräfte in der Praxis hat – und was jetzt dringend nötig wäre.
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Was bleibt von mir, wenn so vieles wegbricht? ME/CFS verändert nicht nur den Alltag – es erschüttert das Selbstbild. In diesem Artikel geht es um die stille, aber tiefgreifende Identitätsarbeit, die viele Betroffene leisten – und warum sie auch in meiner Arbeit mit jungen Erkrankten im Familienkompass eine zentrale Rolle spielt.
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Viele Angebote versprechen Hilfe bei ME/CFS – doch nicht alles, was professionell wirkt, ist wirklich unterstützend. Dieser Beitrag zeigt, worauf Betroffene und Familien achten sollten, und wie sich echte Hilfe von leeren Versprechen unterscheidet.
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Wenn ein Kind nicht mehr spielt, verändert sich das ganze Leben. In meinem neuen Artikel zeige ich, was Eltern schwer erkrankter Kinder stärkt, wie Nähe trotz Rückzug möglich bleibt – und wo neue Halt gebende Wege beginnen können.
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Allein geht’s nicht mehr: Warum echte Veränderung bei ME/CFS, Long COVID & Co. nur durch Allianzen möglich ist – und wie wir voneinander lernen können. Ein Blick auf gelungene Vernetzungen, die Kraft gemeinsamer Aktionen und das, was in Deutschland jetzt wichtig wird.
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Die Symptome von ME/CFS bei Jugendlichen sind oft schwer von pubertätsbedingten Beschwerden zu unterscheiden. Schule, Familie und Versorgungssystem stehen häufig vor komplexen Fragen. In meinem Fachbeitrag zeige ich, worauf Fachkräfte achten sollten und wie interdisziplinäre Zusammenarbeit betroffene Familien wirksam entlasten kann.
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Pacing ist bei ME/CFS keine punktuelle Maßnahme, sondern muss als neues Lebensprinzip den gesamten Alltag prägen. Warum konsequente Baseline-Einhaltung, Pufferzeiten und die Berücksichtigung individueller Tagesrhythmen so entscheidend sind — und worauf es in der Praxis wirklich ankommt, zeigt dieser Artikel.
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Du glaubst, du weißt, was Erschöpfung ist? Lies, wie sich ein "guter" Tag mit ME/CFS anfühlt – und warum schon die scheinbar kleinsten Dinge zur Mammutaufgabe werden.
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Wenn Kinder selbst an ME/CFS erkranken oder ein Geschwisterkind betroffen ist, brauchen sie klare, ehrliche und kindgerechte Worte. Mein neuer Fachartikel zeigt, wie Familien diese unsichtbare Erkrankung verständlich machen können – mit Bildern wie „kaputten Kraftwerken“ und „verstopften Wegen“, Visualisierungshilfen wie der Energieflasche oder dem Energie-Umschlag und konkreten Alltagstipps.
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Was bedeutet Inklusion, wenn man das Haus kaum oder gar nicht verlassen kann? Für viele ME/CFS-Betroffene sind digitale Räume mehr als nur ein Ersatz – sie sind Rettungsanker. Ein Plädoyer für eine Barrierefreiheit, die soziale Verbundenheit, digitale Zugänglichkeit und echte Solidarität mitdenkt.
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ME/CFS bei Kindern: oft verkannt, oft belastend. Warum Fachkräfte den Unterschied machen – und was es für echte Unterstützung braucht.
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ME/CFS im Schulalltag verstehen: Kinder und Jugendliche mit ME/CFS stoßen im Bildungssystem auf besondere Hürden – oft unsichtbar, aber tiefgreifend. In diesem Beitrag erfahren pädagogische Fachkräfte, wie sie ME/CFS besser einordnen, Fehleinschätzungen vermeiden und mit konkreten Maßnahmen schulische Teilhabe ermöglichen können.
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Was bedeutet Akzeptanz bei ME/CFS wirklich? Akzeptanz heißt nicht aufgeben – sondern annehmen, was gerade ist, um besser mit der Erkrankung leben zu können. Sie hilft, Stress zu reduzieren, klügere Entscheidungen zu treffen und mit mehr Mitgefühl auf sich selbst zu schauen. Kein Ziel, sondern ein Weg – Schritt für Schritt.
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