Orientierung in einem unübersichtlichen Feld‍

Menschen mit ME/CFS und ihren Angehörigen fehlt es an vielem: medizinischer Versorgung, gesellschaftlicher Sichtbarkeit, finanzieller Absicherung – und nicht zuletzt an guten, individuell passenden Hilfsangeboten. Die Suche nach unterstützenden Maßnahmen wird dabei oft selbst zur Belastung.

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Zwischen Hoffnung und Realität

In einem Umfeld, in dem es (noch) keine kurativen Therapien gibt, wird Hilfe häufig in Alternativen gesucht – von Reha über Ernährungsberatung bis zu Coachingprogrammen. Einige dieser Angebote können eine wertvolle Unterstützung sein. Andere hingegen – darunter auch von renommierten Einrichtungen – offenbaren grundlegende Missverständnisse über das Krankheitsbild. Besonders schmerzlich wird dies, wenn Betroffene durch unpassende Zuschreibungen oder übergriffige Interpretationen zusätzlich belastet werden.

Ein Beispiel dafür ist die Rede vom sogenannten sekundären Krankheitsgewinn. Wenn Ärzt:innen – sogar aus spezialisierten Ambulanzen – etwa Jugendlichen unterstellen, sie würden von der Krankheit „profitieren“, weil sie nicht zur Schule müssten, ist das nicht nur fachlich fragwürdig, sondern für die Betroffenen zutiefst verletzend. Denn es verkennt, dass ME/CFS eine der krankheitsbedingt niedrigsten Lebensqualitäten überhaupt mit sich bringt.

Jugendliche, die aufgrund ihrer Symptomatik nicht schulfähig sind, erleben diesen Zustand meist nicht als Entlastung – sondern als Verlust. Der Rückzug aus dem Schulsystem ist oft ein Schutz vor Reizüberflutung, nicht Ausdruck mangelnden Willens oder psychischer Verweigerung.

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Wenn selbst Fachleute überfordert sind

Erfahrungen wie diese sind kein Einzelfall. Viele Betroffene berichten, dass selbst nach sorgfältiger Vorabklärung mit Ärzt:innen, Therapeut:innen oder Coaches letztlich Unverständnis, Gaslighting oder eine psychologische Fehlinterpretation dominieren. Häufig fehlt ein grundlegendes Verständnis der biologischen und neurologischen Prozesse bei ME/CFS – oder es wird bewusst ignoriert.

Selbst spezialisierte Reha-Kliniken oder Coachingangebote, die sich mit ME/CFS „auskennen“ wollen, sind keine Garantie für Qualität. Im schlimmsten Fall entstehen finanzielle Verluste, emotionale Rückschläge oder sogar eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

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Was wirklich hilft

Die Frage „Was ist unterstützend?“ lässt sich nicht pauschal beantworten – aber es gibt Anhaltspunkte.

Hilfreich sind meist Angebote, die

• individuelle Erfahrungen ernst nehmen,
• keine Heilversprechen machen,
• auf wissenschaftlichen Grundlagen beruhen,
• ein ganzheitliches, systemisches Verständnis von Krankheit und Lebenskontext mitbringen,
• und die Komplexität von ME/CFS anerkennen.

Besonders hilfreich können Programme sein, die von ehemals selbst Erkrankten oder Angehörigen entwickelt wurden – nicht weil diese zwangsläufig besser „wissen“, was hilft, sondern weil sie häufig mit einer Haltung der Demut, Achtsamkeit und Validierung arbeiten. Hier steht nicht die Beurteilung, sondern das Verstehen im Vordergrund.

Woran sich Qualität zeigt:

• Kenntnis der Pathomechanismen, auch wenn noch nicht alles erforscht ist
• systemisches Denken: Krankheit betrifft nicht nur den Körper, sondern auch das Umfeld
• kein psychologisches Deutungsmonopol, sondern ein echtes Zuhören
• Einfühlungsvermögen ohne Vereinnahmung

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Was ich mir selbst gewünscht hätte

Als selbst Erkrankte, frühpensionierte Schulleiterin und Mutter habe ich im Lauf der Jahre vieles erlebt – Gutes, Enttäuschendes, Verstörendes. Ich habe Coachings in Anspruch genommen, bei denen ich schnell merkte, dass meine Krankheitssituation nicht wirklich verstanden wurde. Und ich habe Angebote kennengelernt, die mir halfen, meine Realität zu ordnen, Hoffnung zu fassen und neue Wege zu gehen – gerade weil sie auf Augenhöhe stattfanden.

Meine Einschätzung:
Wer Unterstützung sucht, sollte nicht zuerst nach einem „Programm“ fragen, sondern nach der Haltung der begleitenden Person. Erkennt sie die individuelle Wahrnehmung an? Hat sie die notwendige medizinisch-biologische Grundbildung? Arbeitet sie transparent, ohne Heilsversprechen? Verfügt sie über psychologische Kommunikationskompetenz? Und: Kann sie die Vielfalt der Lebensrealitäten in ihrer Arbeit abbilden?

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Der Familienkompass – Ein Angebot, das auf Realität aufbaut

Aus all diesen Erfahrungen und Beobachtungen heraus ist der Familienkompass entstanden – ein Angebot, das sich an Familien richtet, in denen ME/CFS (oder postinfektiöse Zustände mit ähnlicher Dynamik) den Alltag prägt.

Er bietet:

• Informationen, die auf aktueller Wissenschaft basieren,
• Reflexionsübungen, um die individuelle Situation zu erfassen,
• Tools, um im Alltag handlungsfähig zu bleiben,
• Begleitung in geschütztem Raum, getrennt für Erwachsene und Jugendliche,
• Austausch in Kleingruppen, regelmäßig und ressourcenschonend,
• konkrete Hilfe im Umgang mit Schule, Behörden oder Sozialträgern.

Ich begleite die Familien mit meinem Wissen aus zwei Perspektiven – der der Schulleitung mit Schwerpunkt Inklusionund der langjährig selbst Betroffenen. Teenagern begegne ich auf Augenhöhe, mit echtem Interesse und dem Wissen darum, wie schwer diese Phase mit einer Erkrankung wie ME/CFS sein kann.

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Perspektive braucht Stabilität

Es gibt keine Abkürzung. Aber es gibt gute Wege. In meiner Erfahrung beginnt jeder Fortschritt mit einem tiefen Verständnis für das eigene Energiemanagement, für Pacing, Tagesstruktur und emotionale Selbstfürsorge. Erst wenn Stabilität da ist, kann man Schritt für Schritt aufbauen – ohne falsche Versprechungen, aber mit Hoffnung.

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