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Was Familien mit chronisch erkrankten Jugendlichen bewegt – und was hilft

Ich berate seit Frühjahr 2024 Fachpersonen und Familien mit erkrankten Kindern & Jugendlichen sowie erkrankte Erwachsene. Die Themen, mit denen all diese Menschen zu mir kommen, stelle ich hier im Überblick dar – geordnet nach Lebensbereichen. Für vertiefende Informationen findest du am Ende jeder Sektion weiterführende Links und Hinweise.

🩺 Diagnose – Wenn es doch bloß so einfach wäre

Am Anfang stehen oft diffuse, wechselnde Symptome. Viele Familien erleben eine lange Arztodyssee. Häufig wird die Diagnose ME/CFS von Außenstehenden in Frage gestellt – besonders bei Kindern. Die Erleichterung nach der Diagnose weicht oft schnell der Ernüchterung: Die Erkrankung gilt als nicht heilbar, die Forschung ist im Aufbau, und viele Medikamente werden off-label eingesetzt – auf eigene Verantwortung und Kosten.

Typische Herausforderungen:

• Schwierige Arztsuche, besonders bei Kindern
• Off-Label-Therapien & hohe Behandlungskosten
• Mangelnde Anerkennung und Fehldeutungen

👉 Blogartikel: ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen – erkennen, verstehen, begleiten

🏫 Schule – Wenn Normalität nicht mehr funktioniert

Viele betroffene Jugendliche können nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr zur Schule gehen. Die Strukturen der Regelschule bieten oft keine passenden Lösungen – besonders bei längeren Ausfallzeiten. Dabei gäbe es viele Möglichkeiten, mild Betroffene gut zu unterstützen – wenn das Krankheitsverständnis vorhanden wäre.

Typische Herausforderungen:

• Fehlzeiten & Leistungsdruck
• Zu geringe Flexibilität im System
• Fehlendes Wissen bei Lehrkräften & Schulbehörden

🧰 Was Kinder mit ME/CFS in der Schule wirklich brauchen

Schule ist ein strukturierter Ort – ME/CFS ist das Gegenteil davon. Gerade deshalb braucht es individuelle Lösungen – auch wenn das schwer umzusetzen ist.

Typische Hürden:

• Unterricht ist zu lang, zu früh, zu schnell getaktet
• Lärm, Licht, Reize führen zu Überlastung und PEM
• Konzentration, Gedächtnis & Denkfähigkeit sind stark eingeschränkt
• Hilfsmittel wie Taschenrechner oder Notizen sind keine Ausnahmen, sondern oft notwendig

Mögliche Anpassungen:

• Verkürzte Unterrichtszeiten oder Einzelstunden
• Liegezeiten im Raum oder Ruheraum
• Einsatz von Paten, aufgeklebten Listen oder klarer Kommunikation
• Noise-Cancelling-Kopfhörer, Sonnenbrillen, Einzelpausen

👉 Mehr zur Umsetzung: Meine Formate für Schulen & Eltern

🧩 Individuelle Lösungen im Schulalltag – was realistisch ist

ME/CFS stellt das System Schule vor Herausforderungen – aber es gibt Wege. Nicht jede Maßnahme passt für jedes Kind, aber ein wohlwollender Dialog zwischen Schule und Elternhaus ist der erste Schritt. Hier findest du einen Überblick über Optionen, die sich in der Praxis bewährt haben:

Möglichkeiten der Anpassung:

• Nachteilsausgleich: Antrag bei der Schulleitung, z. B. verlängerte Bearbeitungszeit, Einzelprüfung, technische Hilfen
  👉 Checkliste zur Beantragung bei mir erhältlich
• Schulbegleitung: Über das Sozialamt beantragbar – Entlastung durch Hilfe im Schulalltag (z. B. Tasche tragen, Pausenbetreuung)
• Pädagogische Versetzung oder Wiederholung: Bei absehbarer Verbesserung sinnvoll, aber gut zu planen
• Remote-Unterricht oder digitale Aufgaben: Besonders bei moderat bis schwer Erkrankten sinnvoll – auch per iPad
• Langfristige Perspektive: Spezialisierte Remote-Schule mit angepasstem Curriculum, Peer-Kontakt und flexiblem Takt

Kommunikation ist der Schlüssel

„90 % der Konflikte entstehen durch unklare Kommunikation.“

Gehe davon aus, dass Schule und Eltern das Gleiche wollen: das Beste für das Kind. Voraussetzung: Offenheit, Geduld und gegenseitige Erklärung – nicht jede Seite weiß, was die andere durchmacht.

💬 Wenn das Leben aus der Bahn gerät

Kinder, die ständig Schmerzen haben, verändern sich. Sie reagieren empfindlicher, ziehen sich zurück oder wirken abwesend. Was sie brauchen, ist nicht Mitleid – sondern echtes Mitgefühl und Verständnis. Und Eltern? Die brauchen Begleitung, wenn sie zwischen Fürsorge, Verantwortung und Ohnmacht stehen.

🗨 „Seien Sie da, wenn man Sie braucht – und nehmen Sie es nicht übel, wenn das Kind seine Ruhe will.“

👉 Blogartikel: Schulische Inklusion bei ME/CFS – Herausforderungen erkennen, Teilhabe ermöglichen
👉 Meine Angebote für Schulen & Fachkräfte

👨‍👩‍👧 Familie – Wenn Routinen zusammen-brechen

Nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch Eltern und Geschwister erleben die Krankheit als tiefen Einschnitt. Viele Eltern geraten an ihre Belastungsgrenze – emotional, organisatorisch und finanziell. Insbesondere Mütter übernehmen oft die Rolle der "Kümmerer" – und stoßen dabei nicht selten auf Widerstand im System.

Typische Herausforderungen:

• Hohe Belastung durch Pflege & Organisation
• Schuldgefühle, Unsicherheit, Überforderung
• Vorurteile gegenüber engagierten Eltern

🗨 „Chartert den Helikopter – aber parkt ihn unsichtbar.“

👉 Meine Formate zur Familienbegleitung ansehen

🌐 Umfeld – Wenn Verständnis fehlt

ME/CFS ist eine unsichtbare Erkrankung. Außenstehende – und oft auch Fachleute – reagieren mit Unsicherheit oder Fehlinterpretationen. Das kann für Betroffene und Angehörige extrem frustrierend sein. Fehlende Sichtbarkeit führt zu Isolation.

Typische Herausforderungen:

• Vorurteile („psychisch“, „wird schon wieder“)
• Fehlendes Krankheitsverständnis
• Rückzug & soziale Isolation

👉 Webinare & Materialien für Angehörige und Freunde

🧾 Pflege, Ämter & Formalitäten – Wenn Hilfe zur Hürde wird

Viele Familien kämpfen sich durch einen Berg an Formularen, Anträgen und Gesprächen mit Behörden. Die Energie, die das kostet, fehlt dann oft an anderer Stelle. Dazu kommt: ME/CFS ist noch immer nicht überall als schwere chronische Erkrankung anerkannt.

Typische Herausforderungen:

• Ablehnung von Leistungen
• Fehlende Diagnoseanerkennung
• Stress vor wichtigen Gesprächen

👉 Angebot: Fallbesprechungen zur Vorbereitung von Behördengesprächen

💡 Was Familien brauchen – kurz gesagt

Menschen, die zuhören. Fachkräfte, die verstehen. Strukturen, die flexibel reagieren. Diese Seite kann nicht alle Lösungen liefern – aber sie kann zeigen: Ihr seid nicht allein.

Du musst das nicht alleine schaffen – und du musst nicht perfekt funktionieren. Schon ein kleiner Impuls kann im Alltag vieles verändern.

👉 Nutzt meine Angebote zur Beratung, schaut in den Blog oder stöbert in den weiterführenden Ressourcen.

🛠 Erste Ansätze für den Alltag

Auch wenn es keine Patentlösungen gibt – manche Strategien helfen vielen Familien, wieder etwas mehr Ruhe und Orientierung zu gewinnen:

• Alltag strukturieren: Feste Zeiten für Aktivität, Pausen und Rückzug helfen, Kraft gezielter einzusetzen – am besten mit Raum für Flexibilität.
• Kommunikation stärken: Offene Gespräche über Belastung, Grenzen und Bedürfnisse entlasten. Kleine Familienroutinen können Halt geben – z. B. ein gemeinsamer Wochenrückblick.
• Bildung individuell denken: Digitale Lernformen, kleine Lernziele und alternative Bildungswege können realistische Perspektiven schaffen – auch mit wenig Energie.
• Unterstützung annehmen: Selbsthilfegruppen, Beratungen oder Austausch mit Fachpersonen helfen, nicht alles alleine stemmen zu müssen.

👉 Hier geht’s zu meinen Angeboten zur Familienbegleitung

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