Wenn ein Kind an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt, verändert das alles – für das betroffene Kind, für Geschwister und für die gesamte Familie. Diese Erkrankung ist unsichtbar, aber tiefgreifend. Sie erfordert nicht nur medizinische Begleitung, sondern auch eine einfühlsame Kommunikation, die Kindern wirklich erklärt, was los ist. Dieser Artikel bietet altersgerechte Erklärungsansätze und stellt praxisnahe Hilfen vor – von Visualisierungen über Familienstruktur bis hin zu konkreten Unterstützungsangeboten wie dem Ferienprogramm oder dem Familienkompass.

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ME/CFS kindgerecht erklärt – für betroffene Kinder

Kinder brauchen Ehrlichkeit und Bilder, die ihren Körper wirklich ernst nehmen. ME/CFS ist keine „besondere Müdigkeit“, sondern eine schwere körperliche Erkrankung.

„In deinem Körper gibt es Kraftwerke – das sind die Mitochondrien. Sie sorgen dafür, dass du Energie hast, z. B. zum Laufen, Denken, Spielen. Bei ME/CFS sind diese Kraftwerke beschädigt. Sie produzieren viel zu wenig Energie – und viele Transportwege im Körper, die z. B. Sauerstoff oder Nährstoffe bringen, sind verstopft. Darum fühlen sich selbst kleine Dinge oft viel zu anstrengend an.“

Das hilft betroffenen Kindern:

• Zu verstehen, dass es nicht ihre Schuld ist.
• Zu lernen, mit dem eigenen Körper achtsam umzugehen.
• Die Krankheit nicht zu bagatellisieren – sondern als das zu sehen, was sie ist: ernst, aber nicht hoffnungslos.

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ME/CFS erklärt für gesunde Geschwister

Gesunde Geschwister erleben oft Ratlosigkeit oder sogar Rückzug. Auch ihnen hilft eine klare Erklärung, die den Zustand des Bruders oder der Schwester nachvollziehbar macht:

„Dein Bruder/Deine Schwester hat eine Krankheit, bei der die Kraftwerke im Körper kaputt sind. Das bedeutet: selbst wenn er oder sie will – der Körper kann einfach nicht so wie früher. Manchmal reicht die Kraft nicht mal zum Sprechen oder Sitzen. Und das ist leider nicht so schnell heilbar.“

Wichtig ist:

• Gefühle zuzulassen: Eifersucht, Frust und Traurigkeit sind normal.
• Verständnis zu fördern – aber nicht auf Kosten eigener Bedürfnisse.
• Gemeinsam Wege zu finden, wie sie sich weiterhin wichtig und eingebunden fühlen.

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Was bedeutet das für unseren Familienalltag?

Die Erkrankung eines Kindes verändert den Familienrhythmus grundlegend. Es gibt Phasen der Überforderung, der Unsicherheit, aber auch der Anpassung und Nähe. Für die gesamte Familie ist es entlastend, wenn offen über die veränderten Rahmenbedingungen gesprochen wird:

„Wir müssen manches in unserem Alltag anders machen, damit dein Körper nicht überfordert wird. Du brauchst Pausen – und wir helfen dir dabei. Und auch du, liebe Schwester / lieber Bruder, bekommst deine Zeit und deine Aufmerksamkeit.“

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Konkrete Hilfen und Alltagstipps

1. Visualisierungen nutzen: Energieflasche oder Energie-Umschlag
   Kinder verstehen über Bilder. Eine Flasche, in der jeden Tag nur eine bestimmte Menge Energie steckt, macht begreifbar, warum „zu viel“ schnell zu einem Rückschlag führt. Auch der Energie-Umschlag, in dem täglich nur eine begrenzte Anzahl „Aktivitätskarten“ steckt, hilft beim Pacing.
2. Pacing und Baseline im Blick behalten
   Ein stabiler Alltag beginnt mit dem Erkennen der persönlichen Belastungsgrenze – der sogenannten Baseline. Im nächsten Workshop zum Thema „Baseline ermitteln und Pacing anpassen“ können Familien lernen, wie sie Rückfälle vermeiden und Alltag realistisch planen. Termine und Anmeldung findest du hier.
3. Gemeinsame, aber angepasste Rituale
   Familienleben darf nicht stillstehen. Rituale wie Hörbuchstunden, gemeinsames Malen oder „Kuschelcafé“ im Bett stärken die Verbindung – auch wenn das kranke Kind nicht aktiv teilnehmen kann.
4. Ferienprogramm für betroffene Kinder
   Mein speziell entwickeltes Ferienprogramm für Kinder mit ME/CFS schafft sichere Räume für Erholung, Begegnung und vorsichtiges Miteinander – ohne Überforderung, aber mit Freude und Leichtigkeit. Die nächsten Termine und Inhaltekannst du hier einsehen.
5. Der Familienkompass – Orientierung und Entlastung im Alltag
   ME/CFS stellt Eltern vor viele Fragen: Was braucht mein Kind? Wie bleibe ich auch für mein gesundes Kind präsent? Der von mir entwickelte Familienkompass ist ein praxisnahes Werkzeug, das genau hier ansetzt – mit individuellen Planungs- und Reflexionshilfen für den Familienalltag mit chronischer Erkrankung.

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Fazit

ME/CFS bei Kindern ist keine „Befindlichkeitsstörung“, sondern eine tiefgreifende Erkrankung, die unser ganzes Denken über Gesundheit, Kraft und Alltag herausfordert. Umso wichtiger ist es, Kindern – sowohl Betroffenen als auch Geschwistern – mit klarem Blick, kindgerechter Sprache und respektvoller Haltung zu begegnen. Unsere Familien dürfen lernen, neu zu navigieren – mit Struktur, gegenseitigem Verständnis und gezielter Hilfe.

Weitere Informationen, Materialien zum Download sowie Hinweise auf Workshops, Ferienprogramme und den Familienkompass findest du bei meinen Angeboten.

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