Wenn ein Kind oder Jugendlicher mit ME/CFS oder Long Covid erkrankt, verändert das den Alltag der ganzen Familie grundlegend. Neben der Sorge um das erkrankte Kind stehen Eltern plötzlich vor Formularbergen, Gutachten und Gesprächen mit Behörden, die oft wie ein unübersichtlicher Dschungel wirken. Viele berichten: Es ist nicht die Pflege selbst, die am meisten erschöpft – sondern der ständige Kampf um Hilfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten.

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Pflegegrad, Hilfsmittel, Schulbegleitung – ein System voller Hürden

Ob Pflegegrad, Eingliederungshilfe oder schulische Unterstützung: Eltern sind gezwungen, Anträge zu stellen, Gutachten einzureichen und die Einschränkungen ihrer Kinder in aller Deutlichkeit zu beschreiben. Das bedeutet, das eigene Kind immer wieder „krank genug“ darstellen zu müssen – eine schmerzhafte Erfahrung.

Eine Mutter formulierte es so:
„Ich musste der Gutachterin erklären, dass ich meinem 19-jährigen Sohn die Haare waschen muss und dass er die Zähne selbst nicht mehr putzen kann.“

Diese Offenheit kostet Kraft – und oft auch Würde. Gleichzeitig zeigt sich daran, wie wenig das bestehende System auf chronisch schwerkranke Kinder eingestellt ist. Doch es gibt Wege, die Last zu teilen.

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Gemeinschaft und Wissen als Schlüssel

Immer wieder zeigt sich: Schon ein einziger Hinweis kann entscheidend sein. Ein Satz wie „Beantragen Sie gleich auch die Schulbegleitung“ oder „Fügen Sie ein detailliertes Symptomtagebuch bei“ macht für Familien den Unterschied zwischen jahrelanger Unsicherheit und schnellerer Hilfe.

Eltern berichten nach meinen Angeboten oft, dass sie zum ersten Mal einen klaren Überblick haben und wissen, wie sie vorgehen können. Diese Rückmeldungen zeigen mir, wie wichtig es ist, fachliches Wissen nicht nur theoretisch weiterzugeben, sondern ganz praktisch anwendbar zu machen.

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Erste Impulse für euren Weg durch den Antrags-Dschungel

• Pflegegrad beantragen: Nicht die Diagnose allein zählt, sondern die konkreten Einschränkungen im Alltag. Es ist entscheidend, genau zu dokumentieren, welche Verrichtungen das Kind nicht selbstständig schafft – vom Essen bis zur Körperpflege.
• Eingliederungshilfe nutzen: Kommunen können Unterstützungsleistungen bereitstellen, die soziale Teilhabe ermöglichen – etwa Freizeitbegleitung oder Lernförderung.
• Schulische Unterstützung: Hier ist klar zu unterscheiden:
  • Nachteilsausgleich betrifft ausschließlich Leistungsüberprüfungen (z. B. verlängerte Prüfungszeit, Pausenregelungen).
  • Individuelle Förderung dagegen betrifft den gesamten Lern- und Schulalltag. Sie ist rechtlich weiter gefasst und umfasst alle Anpassungen, auf die sich Schule und Eltern im Sinne der Teilhabe einigen – von reduziertem Stundenplan bis zu digitalem Unterricht.
• Schulbegleitung: Auch Kinder, die nur stundenweise oder online teilnehmen können, haben ein Recht auf eine solche Unterstützung.

Diese Unterscheidung ist wichtig – nicht nur für Eltern, sondern auch für Fachpersonen, die Familien begleiten.

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Meine fachliche Expertise

Ich spreche hier nicht nur als Betroffene und ehemalige Schulleiterin, sondern auch aus meiner Tätigkeit in der Weiterbildung an der Fachhochschule Nordwestschweiz. Dort gebe ich meine Expertise zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS an Fachpersonen aus Pädagogik, Sozialarbeit, Psychologie und Medizin weiter. Diese Verbindung aus persönlicher Erfahrung, pädagogischer Praxis und wissenschaftlicher Weiterbildung erlaubt es mir, Eltern nicht nur zu begleiten, sondern ihnen eine fundierte Orientierung im komplexen System zu geben.

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Der Systemkompass-Workshop

Aus dieser Kombination heraus habe ich den Systemkompass-Workshop entwickelt. Darin erhalten Eltern einen klaren Überblick: Welche Anträge gibt es? Welche Stellen sind zuständig? Welche Formulierungen erleichtern die Bewilligung? Und vor allem: Wie kann man die eigene Kraft schützen, während man für das Kind kämpft?

Eltern berichten nach meinen Angeboten oft: „Ich habe zum ersten Mal das Gefühl, dass ich weiß, wo ich ansetzen muss.“
Genau darum geht es: Orientierung schaffen und Entlastung ermöglichen.

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Fazit

Anträge und Hilfen sind kein Selbstzweck – sie sind Brücken, die Familien mit ME/CFS-Kindern erst eine Chance auf Normalität geben. Niemand sollte allein durch diesen Dschungel müssen. Darum: Holt euch Wissen, vernetzt euch und nehmt Unterstützung an.

➡ Wenn du den nächsten Schritt gehen willst: Hier findest du alle Infos zum Systemkompass-Workshop

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