Neulich stieß ich auf LinkedIn auf einen Beitrag von Prof. Dr. Jutta Heller, der mich nachhaltig beschäftigt hat. Sie schrieb über Ambivalenz, darüber, dass es Führung, innere Reife und Stabilität braucht, um Mehrdeutigkeiten, Spannungen und Unsicherheiten auszuhalten, anstatt vorschnell nach einfachen Antworten zu greifen.
Dieser Gedanke ließ mich nicht mehr los. Denn er berührt einen Kern, den ich seit einiger Zeit auch in der ME/CFS-Selbsthilfelandschaft beobachte.

Engagement zwischen Stärke und Überforderung

Nach der Pandemie sind zahlreiche neue ME/CFS-Selbsthilfeorganisationen entstanden. Ich begegne dieser Entwicklung mit großem Respekt. Viele Betroffene, die selbst jahrelang unsichtbar waren, erheben nun ihre Stimme, organisieren sich, fordern Aufmerksamkeit ein und leisten enorme Arbeit, oft unter extremen gesundheitlichen Einschränkungen.

Gleichzeitig beobachte ich diese Dynamik mit wachsender Sorge. Denn dort, wo eigentlich Austausch, Verbundenheit und gemeinsame Zielorientierung entstehen sollten, sehe ich immer wieder Prozesse von Deutungshoheit, Abgrenzung und moralischer Verhärtung. Positionen werden absolut gesetzt, Zweifel schnell als Angriff verstanden, Differenzierung als Relativierung gelesen.

Diese Spannung ist nicht zufällig, sie hat eine Geschichte.

Die tiefe Verletzung der ME/CFS-Community

Die ME/CFS-Community ist geprägt von Jahrzehnten der Nichtanerkennung. Von medizinischem Zweifel, von Psychologisierung, von struktureller Unsichtbarkeit. Wem so lange nicht geglaubt wurde, entwickelt zwangsläufig eine hohe Sensibilität gegenüber jeder Form von Infragestellung.

Diese Angst, erneut falsch eingeordnet, bagatellisiert oder pathologisiert zu werden, ist real. Und sie ist berechtigt.
Doch genau hier liegt auch eine Gefahr: Wenn der berechtigte Kampf um Sichtbarkeit selbst zu einer inneren Grenze wird, zu einer Haltung, die echten Dialog kaum noch zulässt.

Denn dort, wo Angst den Ton angibt, wird Ambivalenz schnell als Bedrohung empfunden.

Ambivalenzfähigkeit als Kern von Führung

An diesem Punkt wird Jutta Hellers Gedanke besonders relevant. Ambivalenzfähigkeit bedeutet nicht Unentschlossenheit. Sie bedeutet, Spannungen auszuhalten, ohne sie vorschnell aufzulösen. Sie bedeutet, mehrere Perspektiven gleichzeitig denken zu können, auch dann, wenn sie sich widersprechen.

Übertragen auf die ME/CFS-Selbsthilfe heißt das:
Resiliente Führung, auch in Selbsthilfeorganisationen, zeigt sich darin, die Spannung zu halten zwischen:

• Bedürftigkeit und Verantwortung
• Wut und Wirksamkeit
• Schutz und Offenheit

Nicht aufzugeben, aber auch nicht zu erstarren.
Nicht reflexhaft in den Kampf zu gehen, sondern zu verstehen, wie systemisch Anschlussfähigkeit entstehen kann.

Vom berechtigten Schmerz zur bewussten Gestaltungskraft

Wenn Selbsthilfegruppen langfristig gesellschaftlich mitgestalten wollen, braucht es einen Entwicklungsschritt. Einen Schritt weg von der reinen Verteidigungshaltung, hin zu einer reflektierten Gestaltungskraft.

Das bedeutet nicht, den Schmerz zu verleugnen. Im Gegenteil. Es bedeutet, ihn einzuordnen, zu integrieren und daraus eine Form von Wirksamkeit entstehen zu lassen, die über Abgrenzung hinausgeht.

Der Weg führt:

• vom „wir gegen sie“ zu einem echten Miteinander
• von moralischer Rigidität zu Integrationsfähigkeit
• von der Angst vor Kontrollverlust zu innerer Souveränität

Das ist kein leichter Schritt. Aber ein notwendiger.

Lernen von gewachsenen Strukturen

Ich sehe bei älteren Organisationen wie Fatigatio, dass sich über die Jahre ein anderer Blick entwickelt hat: ein systemischer Blick, der persönliche Betroffenheit nicht leugnet, sie aber in einen größeren Kontext einordnet.

Genau daraus entsteht Anschlussfähigkeit, auch für Akteur:innen aus Medizin, Politik und Forschung. Denn Zusammenarbeit gelingt nur dort, wo wir uns nicht mit fertigen Erwartungen begegnen, sondern mit Resonanzbereitschaft.

Vertrauen wächst nicht aus Forderung allein. Es wächst aus Beziehung.

Die eigentliche Herausforderung der Selbsthilfe

Es geht nicht darum, Diskussionen „abzuwürgen“, um Ruhe zu bewahren.
Es geht darum zu verstehen, dass viele aus gutem Grund Angst haben, wieder nicht ernst genommen zu werden.

Die eigentliche Herausforderung und vielleicht die reifste Form von Selbsthilfe, liegt darin, diese Angst nicht zur Grenze der eigenen Dialogfähigkeit werden zu lassen.

Denn dort, wo Ambivalenz ausgehalten wird, entsteht Entwicklung.
Und dort, wo Widersprüche Raum bekommen, kann eine Bewegung wirklich wirksam werden.

Ambivalenz als Reifeschritt

Ich wünsche mir, dass wir beginnen, Ambivalenz nicht als Bedrohung, sondern als Zeichen von Reife zu verstehen.
Dass wir aushalten, was sich widerspricht, weil genau darin die Chance liegt, als Gemeinschaft zu wachsen.

Und ich freue mich über jede und jeden, der oder die diesen nicht einfachen, aber notwendigen Weg gemeinsam gehen möchte.

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