Wie erkläre ich Freunden, Lehrkräften und Verwandten, was ME/CFS ist?

Viele Eltern kennen diesen Moment: Jemand hört zum ersten Mal von ME/CFS und antwortet mit einem Satz wie „Aber müde sind doch alle mal.“ Ein Satz, der trifft und gleichzeitig zeigt, wie groß die Wissenslücke rund um diese schwere neuroimmunologische Erkrankung noch immer ist. ME/CFS ist keine gewöhnliche Müdigkeit und auch keine Erschöpfung, die sich mit Schlaf beheben ließe. Es ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die das Energiemanagement des Körpers grundlegend zerstört und oft unsichtbar bleibt.

Gerade diese Unsichtbarkeit macht es so schwer, anderen zu erklären, was die Krankheit bedeutet. Es gibt keine Gipsbinde, keine klaren Werte, keine offensichtlichen Marker, nur Symptome, die für Außenstehende schwer greifbar sind. Also wie findet man Worte, die weder überfordern noch verharmlosen?

Sprache als Brücke – nicht als Hindernis

Wenn Eltern über ME/CFS sprechen, bewegen sie sich auf einem sensiblen Grat. Zu viele Details verwirren, zu wenige schaffen neue Missverständnisse. Hier hilft eine Sprache, die Bilder nutzt, statt medizinische Fachbegriffe aneinanderzureihen. Ein Beispiel, das oft sofort verstanden wird:

„Der Körper meines Kindes ist wie ein Akku, der sich nur noch zu zehn Prozent aufladen lässt – egal, wie lange du ihn an die Steckdose hängst.“

Solche Vergleiche machen die Krankheit nachvollziehbar, ohne sie zu beschönigen. Sie öffnen ein Gespräch, statt ein wissenschaftliches Referat zu starten und geben Menschen einen Zugang, die sonst keinen hätten.

Das Kernsymptom verständlich erklären: PEM

Wer ME/CFS erklären möchte, sollte ein Symptom unbedingt erwähnen: die Belastungsintoleranz bzw. Post-Exertional Malaise (PEM). Sie beschreibt die massive Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach körperlicher oder mentaler Belastung, oft verzögert, oft für Tage.

Ein Satz, der sehr gut funktioniert, ist:
„Wenn mein Kind etwas tut, das für andere selbstverständlich ist, duschen, Freunde treffen, einen Test schreiben, kann es sein, dass es danach tagelang kaum aus dem Bett kommt.“

Konkrete Alltagssituationen machen sichtbar, was andere nicht sehen können.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung

Immer wieder wird ME/CFS unbewusst psychologisiert, nicht aus böser Absicht, sondern weil die Symptome schwierig einzuordnen sind. Umso wichtiger ist es, Formulierungen zu wählen, die klar die körperliche Ursache betonen:

„Es geht nicht darum, dass mein Kind nichts will, sondern dass sein Körper nicht kann. Und das ist medizinisch nachweisbar.“

Solche Sätze entziehen sich der verbreiteten „Willensfrage“ und holen das Gespräch auf eine wissenschaftliche Ebene zurück, ohne defensiv zu wirken.

Präzise und klare Sätze helfen – besonders in der Schule

Im Kontakt mit Lehrkräften oder Behörden sind kurze, eindeutige Formulierungen oft Gold wert. Etwa:

„ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung, bei der jede Überanstrengung zu einer nachweisbaren Verschlechterung führt. Aktivierung hilft nicht, sie verschlimmert den Zustand.“

Diese Sätze schaffen Orientierung und schützen das Kind vor Anforderungen, die gesundheitlich gefährlich wären.

Sprache als Schutzraum

Sprache kann mehr als aufklären, sie kann schützen. Sie kann verhindern, dass ein Kind in Situationen gedrängt wird, die seine Symptome verschlimmern. Und sie kann Eltern entlasten, weil sie Gespräche lenkbar und wiederholbar macht.

Wenn wir klar, ruhig und zugänglich über ME/CFS sprechen, verändert sich oft das gesamte Umfeld: Lehrkräfte beginnen zuzuhören, Freund:innen verstehen besser, Großeltern zweifeln weniger und unterstützen mehr.

Der Familienkompass: Erfahrung statt Theorie

Im Familienkompass geht es nicht um theoretische Leitfäden, sondern um gelebte Erfahrung. Familien teilen, was in Gesprächen mit Schulen, Ärzt:innen, Freunden oder Behörden tatsächlich funktioniert hat und was nicht. Gemeinsam entstehen Formulierungen, die individuell, praktikabel und alltagstauglich sind. Ein Netzwerk, das trägt, ermutigt und Worte findet, wenn einem selbst die Kraft fehlt.

Gemeinsam stärker

Wenn du lernen möchtest, über ME/CFS wirkungsvoll und verständlich zu sprechen, ohne dich jedes Mal neu erklären zu müssen, dann kann der Familienkompass ein wertvoller Ort für dich sein. Hier findest du Austausch, Unterstützung und eine Sprache, die verbindet.

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