„So schlimm kann das nicht sein.“

Viele Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom kennen solche Sätze. Manche hören sie offen. Andere indirekt, durch Zweifel, Blicke oder Empfehlungen, die nicht zu ihrer Realität passen.

Dabei beschreiben Betroffene oft sehr konkret, was passiert: Nach Belastung verschlechtert sich ihr Zustand massiv. Termine, Gespräche oder selbst kurze Aktivitäten können zu tagelangen Zusammenbrüchen führen. Und trotzdem werden genau diese Erfahrungen häufig relativiert oder in bekannte Kategorien übersetzt.

Was hier geschieht, ist mehr als ein einfaches Missverständnis. Es berührt die Frage, wem geglaubt wird und wessen Realität als „wirklich“ gilt.

Was Medical Gaslighting bedeutet

Der Begriff Medical Gaslighting beschreibt Situationen, in denen Patient:innen mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden oder ihre Symptome relativiert und umgedeutet werden. Dabei geht es häufig weniger um bewusste Absicht als um ein Zusammenspiel aus fehlendem Wissen, medizinischer Unsicherheit und gesellschaftlichen Vorstellungen davon, wie Krankheit „aussehen“ sollte.

Gerade bei ME/CFS trifft all das zusammen. Die Erkrankung passt nur schwer in bekannte medizinische Muster: Es gibt keine einfachen Biomarker im Alltag, keine klar standardisierte Therapie und Symptome, die vielen gewohnten Krankheitslogiken widersprechen. Wenn Ärzt:innen etwas nicht eindeutig einordnen können, greifen sie verständlicherweise auf bekannte Kategorien zurück. Genau dort beginnt jedoch oft die Verschiebung der Realität von Betroffenen.

Wenn dieselben Worte etwas völlig anderes bedeuten

Eine Person mit ME/CFS sagt:
„Nach Belastung breche ich komplett ein.“

Im medizinischen Alltag wird daraus schnell:
„Die Patientin ist erschöpft.“

Diese beiden Aussagen klingen ähnlich, eschreiben aber etwas grundlegend Unterschiedliches.

Denn die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), also die Zustandsverschlechterung nach Belastung, ist keine normale Müdigkeit. Sie kann einen massiven körperlichen Zusammenbruch bedeuten, der Tage oder Wochen anhält und sämtliche Symptome verschlechtert. Viele Betroffene verlieren nach Überlastung Fähigkeiten, die zuvor noch möglich waren.

Wird diese Erfahrung mit gewöhnlicher Erschöpfung gleichgesetzt, entstehen zwangsläufig Missverständnisse. Empfehlungen wie Aktivierung oder Belastungssteigerung wirken dann logisch, können den Zustand der Betroffenen jedoch schwer verschlechtern.

Wie Zuschreibungen unsere Wahrnehmung verändern

Forschung zu Stigma und Zuschreibungsprozessen, unter anderem von Prof. Dr. Georg Schomerus, zeigt, wie stark unsere Einordnung beeinflusst, wie ernst wir Symptome nehmen.

Körperliche Ursachen werden in der Regel anders bewertet als psychische. Beschwerden, die als körperlich gelten, wirken häufig nachvollziehbarer und legitimer. Psychische Zuschreibungen hingegen führen schneller dazu, dass Symptome relativiert oder individualisiert werden.

ME/CFS bewegt sich für viele Fachpersonen genau in diesem unsicheren Zwischenraum. Und dort kippt die Wahrnehmung oft, nicht unbedingt aufgrund fehlender Empathie, sondern aufgrund bestehender Vorstellungen darüber, wie Krankheit aussehen und funktionieren sollte.

Das Problem liegt deshalb nicht nur in mangelndem Wissen über ME/CFS. Es liegt auch darin, wie unser Denken Krankheit grundsätzlich bewertet.

Wenn Betroffenen ihre Deutungshoheit entzogen wird

Ein hilfreicher Begriff dafür ist epistemische Ungerechtigkeit.

Gemeint ist damit, dass Menschen nicht als glaubwürdige Quelle für ihr eigenes Erleben anerkannt werden. Genau das passiert vielen Betroffenen mit ME/CFS.

Sie beschreiben präzise, was ihr Körper tut. Doch ihre Beobachtungen werden umgedeutet, psychologisiert oder abgeschwächt. Die eigene Erfahrung verliert dadurch an Gewicht.

Das ist nicht nur emotional belastend. Es verändert auch Machtverhältnisse. Denn letztlich steht immer die Frage im Raum: Wer entscheidet darüber, was als „wirklich“ gilt? Die Person, die den Zusammenbruch erlebt oder das System, das ihn anders interpretiert?

Von einzelnen Erfahrungen zu struktureller Gewalt

Einmal nicht ernst genommen zu werden, ist belastend. Viele Menschen mit ME/CFS erleben jedoch etwas anderes: Zweifel und Relativierungen wiederholen sich über Jahre hinweg, in Arztpraxen, Schulen, Behörden oder im sozialen Umfeld.

Dadurch entsteht nicht nur Frustration, sondern eine Struktur mit realen Konsequenzen. Diagnosen verzögern sich, ungeeignete Empfehlungen führen zu Verschlechterungen und notwendige Unterstützung bleibt aus. Viele verlieren dadurch Vertrauen in medizinische Systeme und beginnen irgendwann sogar, an ihrer eigenen Wahrnehmung zu zweifeln.

An diesem Punkt geht es nicht mehr nur um schwierige Kommunikation. Es geht darum, dass Realität systematisch verzerrt wird, mit spürbaren gesundheitlichen, sozialen und emotionalen Folgen.

Warum besonders viele Frauen betroffen sind

ME/CFS betrifft überwiegend Frauen. Auch das beeinflusst, wie die Erkrankung wahrgenommen wird.

Die Medizingeschichte ist geprägt von langen Traditionen, in denen Beschwerden von Frauen schneller emotionalisiert oder psychologisiert wurden. Viele dieser Muster wirken bis heute nach. Studien zeigen weiterhin, dass Schmerzen und Symptome von Frauen häufiger relativiert werden und Diagnosen sich öfter verzögern.

ME/CFS trifft genau auf diese bestehenden Strukturen. Dadurch verstärken sich medizinische Unsicherheit und gesellschaftliche Stereotype gegenseitig.

Was das mit Betroffenen macht

Die Auswirkungen reichen weit über medizinische Fragen hinaus.

Viele Betroffene erleben dauernden Rechtfertigungsdruck. Sie haben das Gefühl, ihre Grenzen immer wieder erklären und beweisen zu müssen. Hinzu kommt die Angst, nicht ernst genommen zu werden oder erneut auf Unverständnis zu stoßen.

Besonders belastend wird es, wenn die Zweifel von außen irgendwann nach innen wandern: „Vielleicht bilde ich mir das doch ein.“

Genau darin liegt die zerstörerische Wirkung von Gaslighting. Nicht nur andere beginnen zu zweifeln, sondern irgendwann auch die Betroffenen selbst.

Warum das Problem größer ist als einzelne Personen

Es wäre zu einfach, die Verantwortung nur einzelnen Ärzt:innen zuzuschreiben.

Das Problem entsteht aus mehreren Ebenen gleichzeitig: aus fehlender Ausbildung zu ME/CFS, unzureichender Forschung, medizinischen Routinen und gesellschaftlichen Vorstellungen von Leistung, Belastbarkeit und Krankheit.

Das erklärt auch, warum sich viele Erfahrungen von Betroffenen ähneln, selbst in unterschiedlichen Systemen und Kontexten.

Was sich verändern müsste

Ein wichtiger erster Schritt wäre, medizinische Unsicherheit besser auszuhalten. Nicht alles muss sofort erklärt oder in bekannte Muster eingeordnet werden. Gerade bei ME/CFS wäre es oft hilfreicher, zunächst zuzuhören und ernst zu nehmen, dass Erfahrungen außerhalb der eigenen Vorstellung liegen können.

Dafür braucht es langfristig mehr Wissen über die Erkrankung, bessere Ausbildung und eine klare Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung. Gleichzeitig braucht es mehr Sensibilität dafür, wie schnell Symptome psychologisiert werden, wenn medizinische Antworten fehlen.

Orientierung statt ständiger Verunsicherung

Gerade Familien stehen häufig zwischen widersprüchlichen Aussagen, medizinischer Unsicherheit und gesellschaftlichem Druck. Deshalb braucht es nicht nur Informationen, sondern Orientierung.

In meinem kostenfreien Orientierungsworkshop geht es genau darum: typische Missverständnisse zu verstehen, ME/CFS realistisch einzuordnen und mehr Sicherheit im Umgang mit Belastung, Grenzen und Systemen zu gewinnen. Nicht als Therapie. Sondern als Grundlage, um in einer oft überfordernden Situation überhaupt handlungsfähig zu bleiben.

ME/CFS zeigt nicht nur die Grenzen medizinischer Systeme. Die Erkrankung macht auch sichtbar, wessen Wissen ernst genommen wird und wessen nicht.

Vielleicht beginnt Veränderung genau dort, wo wir aufhören, Erfahrungen von Betroffenen in etwas umzudeuten, das besser in bekannte Vorstellungen passt.

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