Ein Leitfaden für Eltern von Kindern mit ME/CFS

Wenn das Jugendamt vor der Tür steht, verändert sich etwas Grundlegendes.
Für viele Eltern von Kindern oder Jugendlichen mit ME/CFS geht es in diesem Moment nicht mehr um Unterstützung oder Zusammenarbeit, sondern um das Gefühl, sich rechtfertigen zu müssen. Rechtfertigen für etwas, das sie nicht verursacht haben. Rechtfertigen für Schutz.

ME/CFS ist eine schwere, körperliche Erkrankung. Und doch geraten Familien immer wieder in Situationen, in denen genau dieser Schutz infrage gestellt wird. Nicht, weil Eltern versagen. Sondern weil eine hochkomplexe Erkrankung auf ein System trifft, das auf Abweichungen nur begrenzt vorbereitet ist.

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Wenn Krankheit auf Verwaltung trifft

Familien mit ME/CFS-erkrankten Kindern leben oft in einem Alltag, der von außen schwer einzuordnen ist. Schule findet nur eingeschränkt oder gar nicht statt. Soziale Kontakte werden weniger. Der Tagesrhythmus richtet sich nach Energie, nicht nach Stundenplänen. Eltern sind erschöpft, weil sie dauerhaft begleiten, regulieren, erklären und Entscheidungen treffen müssen, ohne verlässliche Leitlinien.

Was medizinisch erklärbar ist, wirkt aus verwaltungstechnischer Perspektive häufig irritierend. Lange Schulabwesenheit, Rückzug, fehlende Belastbarkeit, unklare Befundlagen, all das passt nicht in gängige Raster. Und genau hier beginnt der Systemkonflikt.

Jugendämter haben den Auftrag, mögliche Gefährdungen einzuschätzen. ME/CFS lässt sich jedoch nicht eindeutig zuordnen. Die Krankheit ist unsichtbar, schwankend, schlecht messbar. Was eigentlich Ausdruck von Krankheit und Schutz ist, wird dann schnell anders gelesen: als Überforderung, als Überfürsorglichkeit, als mangelnde Förderung.

Für Eltern fühlt sich das oft an wie ein Bodenverlust. Sie wissen, warum sie handeln, wie sie handeln. Und gleichzeitig erleben sie, dass dieses Wissen nicht automatisch anerkannt wird.

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Wenn Schutz plötzlich erklärungsbedürftig wird

Viele Eltern berichten, dass sie sich in Gesprächen mit Behörden innerlich in einer Verteidigungsposition wiederfinden. Nicht, weil sie konfrontativ sein wollen, sondern weil sie spüren, dass ihr Handeln missverstanden werden könnte.

Diese Situation ist enorm belastend. Denn Eltern tragen ohnehin eine hohe Verantwortung: für die Gesundheit ihres Kindes, für dessen emotionale Sicherheit, für den Alltag, der oft kaum planbar ist. Wenn dann zusätzlich das Gefühl entsteht, beobachtet oder bewertet zu werden, wächst der Druck weiter.

Die größte Belastung entsteht dabei häufig nicht durch konkrete Maßnahmen, sondern durch die permanente Unsicherheit.
Mache ich alles richtig?
Wie erkläre ich etwas, das kaum jemand kennt?
Was passiert, wenn mir nicht geglaubt wird?

Diese Fragen laufen im Hintergrund mit, oft über Monate oder Jahre. Sie kosten Energie, die eigentlich dringend gebraucht würde.

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Warum Eskalationen selten persönlich sind

Wichtig ist an dieser Stelle eine klare Einordnung: Die meisten Eskalationen entstehen nicht, weil Eltern oder Fachkräfte „falsch“ handeln. Sie entstehen, weil es keine funktionierende Schnittstelle gibt zwischen Medizin, Bildungssystem und Jugendhilfe.

ME/CFS wird medizinisch noch immer unzureichend versorgt. Schulen sind selten vorbereitet. Jugendämter arbeiten mit gesetzlichen Aufträgen, die wenig Raum für hochvariable Krankheitsverläufe lassen. In diesem Spannungsfeld versuchen alle Beteiligten, ihrer Verantwortung gerecht zu werden und verfehlen sich dabei oft.

Eltern geraten so in eine Rolle, die sie zusätzlich erschöpft: Sie müssen übersetzen. Zwischen Krankheit und Verwaltung. Zwischen ärztlicher Einschätzung und behördlicher Logik. Zwischen dem, was ihr Kind braucht, und dem, was Systeme erwarten.

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Orientierung statt Panik

Was Eltern in dieser Situation brauchen, ist nicht Perfektion. Und auch keine starre Checkliste.
Was sie brauchen, ist Orientierung.

Orientierung bedeutet, das eigene Handeln einordnen zu können. Zu verstehen, warum bestimmte Reaktionen entstehen. Zu wissen, welche Rechte und Spielräume es gibt. Und zu erkennen, dass Schutz kein Fehlverhalten ist, sondern eine notwendige Reaktion auf eine schwere Erkrankung.

Viele Eltern berichten, dass allein dieses Wissen bereits entlastend wirkt. Nicht, weil dadurch alles gelöst wäre. Sondern weil sie sich innerlich stabilisieren können. Und innere Stabilität ist die Grundlage für jede äußere Kommunikation.

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Gespräche führen, ohne sich zu verlieren

Wenn Gespräche mit dem Jugendamt anstehen, geht es weniger darum, alles „richtig“ zu sagen. Sondern darum, nicht in eine emotionale Eskalation zu geraten, die niemandem hilft, am wenigsten dem Kind.

Eltern, die sich vorbereitet fühlen, erleben diese Gespräche oft anders. Sie können ruhiger bleiben, Zusammenhänge erklären, ohne sich zu rechtfertigen. Sie wissen, wann sie Unterstützung hinzuziehen möchten und wann es sinnvoll ist, Grenzen zu setzen.

Diese Vorbereitung ist kein Zeichen von Misstrauen. Sie ist Selbstschutz. Und sie dient letztlich dem Kind, das auf möglichst stabile, handlungsfähige Bezugspersonen angewiesen ist.

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Wenn Halt wichtiger ist als Antworten

Viele Eltern wünschen sich in dieser Situation jemanden, der nicht bewertet, sondern einordnet. Jemanden, der erklärt, wie Systeme funktionieren, ohne Schuld zu verteilen. Und der dabei hilft, innere Sicherheit zurückzugewinnen.

Genau hier setzen Orientierungsangebote an. Nicht, um Angst zu schüren. Sondern um sie zu reduzieren. Nicht, um Konflikte zu erzeugen. Sondern um sie möglichst gar nicht erst eskalieren zu lassen.

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Der kostenfreie Orientierungsworkshop Ende Februar richtet sich auch an Eltern, die sich im Spannungsfeld zwischen Sorge, Verantwortung und Behörden bewegen. Er bietet Raum für Einordnung, für Fragen und für das Gefühl, nicht allein zu sein mit diesen Erfahrungen.

Wenn du merkst, dass dich allein der Gedanke an das Jugendamt innerlich unter Druck setzt, dann ist das kein Zeichen von Schwäche. Sondern ein Hinweis darauf, wie viel Verantwortung du bereits trägst.

Du kannst dich gerne per Mail melden, wenn du Interesse hast:
info@natascha-kunert.de

Für mehr innere Sicherheit, systemisches Verständnis und einen ruhigen, vorbereiteten Umgang, bevor es eskaliert.

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