Was hilft wirklich bei ME/CFS? – Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Wenn man mit ME/CFS lebt, klammert man sich oft an jede Hoffnung. Neue Medikamente, alternative Verfahren, Tipps aus Foren oder Erfahrungsberichte, alles kann wie ein kleiner Strohhalm wirken. Gleichzeitig ist einem bewusst: Es gibt (noch) keine zugelassene, kausale Therapie. Was bleibt, ist das Ausprobieren im eigenen Körper, mit allen Chancen und Risiken.

Ich möchte hier teilen, was mir selbst geholfen hat. Mir ist sehr wichtig: Dies ist kein medizinischer Rat und schon gar keine Garantie, sondern nur ein ehrlicher Einzelfallbericht, der vielleicht ein Impuls sein kann.

Substanzen, die mir geholfen haben

Viele Ansätze greifen in das Nervensystem oder die Immunmodulation ein:

• LDN (Low Dose Naltrexon): In sehr kleiner Dosierung kann es entzündungshemmend wirken und die Endorphinausschüttung regulieren. Bei mir half es, die Grunderschöpfung abzumildern.
• LDA (Low Dose Aripripazol): Wird derzeit experimentell zur Modulation dopaminerger und neuroinflammatorischer Prozesse bei ME/CFS eingesetzt. Erste Fallserien berichten über mögliche Verbesserungen von Fatigue, kognitiver Klarheit und Belastungstoleranz, gesicherte Studienergebnisse liegen jedoch noch nicht vor. Ich musste das Präparat wegen erhöhter Leberwerte leider relativ bald absetzen.
• Nikotinpflaster: Klingt ungewöhnlich, hat aber neuroprotektive Ansätze. Ich erlebte eine leichte Verbesserung der Konzentration, musste jedoch Nebenwirkungen wie nächtliche Unruhe beobachten.
• Melatonin: Erst in hoher Dosierung brachte es mir spürbare Effekte. Für viele mit ME/CFS ist erholsamer Schlaf ein Segen.
• Vitamin D: Bei massivem Mangel zeigte die Hochdosierung klar positive Effekte auf Energie und Stimmung.
• Amifampridin: Wird zur Unterstützung der neuromuskulären Signalübertragung eingesetzt. Nach einem positiven ersten Eindruck setze ich die Behandlung aktuell fort, da sie subjektiv etwas mehr „Signalstärke“ und Stabilität vermittelt. Ein sorgfältiger Blick auf mögliche Nebenwirkungen bleibt dabei wichtig.

Zusätzliche Maßnahmen gegen Schmerzen

Neben Medikamenten habe ich weitere Wege ausprobiert:

• Motoakupunktur: Stimulation von Muskelpunkten mit feinen Nadeln unter Stromanwendung. Ich erlebte Entlastung, wenn auch nur für Stunden oder Tage.
• TENS-Gerät: Elektrische Reize modulieren Schmerzsignale, besonders hilfreich bei muskulären Beschwerden.
• MSM (organischer Schwefel): Wirkte scheinbar entzündungshemmend und linderte Gelenkschmerzen.

Nie nur ein Faktor allein

Natürlich habe ich unzählige andere Dinge ausprobiert und genau das macht es schwer, die Wirkung einem einzelnen Ansatz zuzuschreiben. Neben Medikamenten und Nahrungsergänzungen wie B-Vitaminen oder Omega-3 habe ich meine Ernährung angepasst, meine Tagesstruktur neu organisiert und mein ganzes Leben umgestellt. Dieses Bündel an Veränderungen hat oft mehr bewirkt, als es ein einzelnes Mittel je könnte.

Der eigentliche Gamechanger

So wertvoll einzelne Maßnahmen auch waren, der größte Hebel war etwas anderes: die radikale Akzeptanz der Krankheit und die Arbeit an meinem Nervensystem.

• Atemtechniken
• Sanfte Achtsamkeit
• Pacing
• Kleine Inseln von Sicherheit

Diese innere Stabilisierung hat mich weiter gebracht als jede Tablette und ist wahrscheinlich die Grundlage dafür, dass andere Maßnahmen überhaupt wirken konnten.

Darüber werde ich ein anderes Mal ausführlicher berichten, denn das ist ein eigenes, großes Thema.

Die Rückmeldungen zu meinem letzten Workshop haben mir erneut gezeigt, wie wertvoll Austausch und strukturierte Begleitung sein können. Am 21.11. startet mein nächster Workshop, diesmal ausnahmsweise kostenfrei. Die Plätze sind begrenzt, sichere dir gerne schon jetzt deinen Platz.

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