Ein Aufruf zur strategischen Kommunikation und kooperativen Zusammenarbeit

#Einleitung

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die insbesondere bei Kindern und Jugendlichen zu tiefgreifenden Einschränkungen führt – und dennoch in Medizin, Gesellschaft und Versorgung weiterhin weitgehend unsichtbar bleibt.

In den vergangenen Jahren hat sich jedoch spürbar etwas bewegt: Neue Initiativen sind entstanden, politische Ansprechpartner*innen wurden sensibilisiert, mediale Beiträge häufen sich. Das ist ein wertvoller Fortschritt. Jetzt gilt es, dieses Momentum gemeinsam strategisch zu nutzen – und strukturiert weiterzudenken.

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#FaktenStattFalschinformationen

Trotz wachsender Datenlage und internationaler Leitlinien sind wir mit gezielter Desinformation konfrontiert – etwa durch jüngste Aussagen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), die grundlegende wissenschaftliche Erkenntnisse verzerren und verharmlosen.

Umso bemerkenswerter war die Reaktion: Mehrere Akteur*innen rund um ME/CFS haben innerhalb kürzester Zeit eine gemeinsame Stellungnahme erarbeitet, faktenbasiert, ruhig, klar. Dieses koordinierte Handeln zeigt: Wir können – wenn wir wollen – öffentlich wirksam auftreten, ohne Alarmismus oder Spaltung.

Solche Beispiele sollten uns Mut machen. Denn Sichtbarkeit entsteht nicht durch Lautstärke, sondern durch Kohärenz, Qualität und Bündelung.

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#StrukturenStattSilodenken

Es gibt heute eine Vielzahl engagierter Gruppen, Verbände und Einzelpersonen, die zu ME/CFS arbeiten – viele davon hochprofessionell und mit großer Reichweite.

Doch obwohl diese Akteur*innen längst über das Selbsthilfe-Niveau hinausgewachsen sind, agieren sie häufig noch unvernetzt nebeneinander.

Wie kann es gelingen, aus dieser Fragmentierung herauszukommen?
Wie lässt sich gemeinsam Verantwortung übernehmen – gegenüber der Öffentlichkeit, der Fachwelt und vor allem den Betroffenen?

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#NarrativeVerändern

Eine der zentralen Fragen lautet: Wie prägen wir die öffentliche Erzählung über ME/CFS?

Nur durch wiedererkennbare, fundierte und abgestimmte Kommunikation können wir Narrative verändern – und alte Stigmatisierungen überwinden.

Dafür braucht es:

• Einheitliche Kernbotschaften
• Klare, wissenschaftlich belegbare Aussagen
• Verständliche und zugleich präzise Sprache
• Eine Kommunikationsethik, die insbesondere Minderjährige schützt

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#VerantwortungsvollKommunizieren

Gerade im Bereich der Kinder und Jugendlichen braucht es besondere Achtsamkeit.

Ich frage mich, wie viel Befragungen tatsächlich bewirken können, wenn die Art der Datenerhebung innerhalb der Betroffenencommunity kritisch gesehen wird oder die verwendeten Begrifflichkeiten nicht eindeutig oder übertragbar sind?

Das wäre – aus meiner Sicht – leicht zu verhindern gewesen, hätte man die in unserer Community bereits vorhandene Expertise verschiedener Gruppierungen frühzeitig eingebunden.

Meine Sorge ist: Wenn Erhebungen methodisch unklar oder ohne strategische Abstimmung umgesetzt werden, könnten sie langfristig eher zur Verunsicherung beitragen, anstatt unsere Positionen gegenüber Fachwelt und Politik zu stärken.

Der Appell daher:
🔹 Lasst uns vorhandene Erfahrungen und Fachkenntnisse bündeln, bevor wir neue Schritte gehen.
🔹 Suchen wir den Dialog – auch über unterschiedliche Ansätze hinweg.
🔹 Stärken wir gemeinsam die Glaubwürdigkeit und Wirksamkeit unserer Kommunikation.

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#StrategienFürMehrSichtbarkeit

Sichtbarkeit ist kein Selbstläufer – sie entsteht durch Struktur, Kooperation und Haltung. Konkrete Ansätze:

• Einheitliche, abgestimmte Kommunikationslinien, getragen von mehreren Akteur*innen
• Bündelung von Kampagnen, anstatt parallele Einzelaktionen
• Multiplikator*innen gezielt identifizieren und einbinden: aus Medien, Medizin, Wissenschaft, Politik, Kultur
• Pressearbeit professionalisieren: mit abgestimmten Materialien, klaren Ansprechpartnerinnen, Expertinnen-Pools
• Politische Arbeit vertiefen: Zugang zu Entscheidungsprozessen wurde vielerorts bereits geschaffen – er sollte strategisch genutzt werden
• Medienkompetenz stärken, inklusive gezielter Nutzung klassischer und sozialer Medien
• Kooperation mit Long COVID- und anderen chronischen Erkrankungsgruppen: für mehr Reichweite und politische Durchschlagskraft

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#KooperationStattKonkurrenz

Statt Ressourcen zu fragmentieren, sollten wir:

• Plattformen zum Austausch und zur Koordination schaffen
• Wissen und Tools (z. B. Grafiken, Kontakte, Argumentationshilfen) teilen
• Verlässliche Kooperationsstrukturen etablieren – mit gegenseitiger Wertschätzung trotz unterschiedlicher Herangehensweisen
• Gemeinsame Leitlinien für Kommunikation und ethischen Umgang entwickeln

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#EinladungZumVernetzungstreffen

Um genau solche Kooperationen zu stärken, lade ich herzlich ein zum:

📅 Vernetzungstreffen für Akteur*innen im Bereich ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
🕚 Am 27. September um 11:00 Uhr per Zoom

Ich stelle dort meine Arbeit, mich und mein Anliegen vor – und möchte mit weiteren engagierten Personen und Organisationen Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen und Allianzen schmieden.

📩 Wer teilnehmen möchte, kann mir gern eine E-Mail schreiben, um sich in den Verteiler einzutragen.
👥 Eingeladen sind alle, die sich für die Thematik interessieren – unabhängig von Rolle oder Erfahrung.

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#Fazit

Sichtbarkeit ist Voraussetzung für Versorgung, Forschung und gesellschaftliche Anerkennung.

Doch sie entsteht nicht durch Konkurrenz – sondern durch Vertrauen, Qualität und strategische Bündelung.

Lassen wir die nächste Phase der ME/CFS-Arbeit eine kooperative sein.
Mit klarem Kompass, offenem Dialog und dem tiefen Wissen darum, dass Fortschritt für Betroffene nur gemeinsam gelingt.

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