Was verändert sich, wenn bekannte Menschen offen über ihre Erkrankung sprechen?
Und warum kann genau das für Betroffene von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und Long Covid entlastend sein?

Diese Fragen berühren nicht nur mediale Aufmerksamkeit, sondern grundlegende Dynamiken von Wahrnehmung, Deutung und gesellschaftlicher Einordnung von Krankheit.

Wenn Krankheit öffentlich wird

ME/CFS und Long Covid gehören zu den am meisten missverstandenen Erkrankungen unserer Zeit. Sie sind schwer erklärbar, oft unsichtbar und medizinisch komplex. Gleichzeitig fordern sie nicht nur Betroffene heraus, sondern auch medizinische, schulische und soziale Systeme.

Viele Erkrankte erleben eine doppelte Belastung: die körperlichen Symptome und die Notwendigkeit, diese Symptome immer wieder zu erklären. Weil die Erkrankung äußerlich häufig nicht sichtbar ist, wird sie infrage gestellt, relativiert oder vorschnell psychologisiert. Gespräche beginnen nicht selten mit Skepsis statt mit Anerkennung.

Wenn prominente Menschen öffentlich über ihre eigene Erkrankung sprechen, verändert sich der Rahmen. Die Krankheit verlässt die Nische. Sie wird sichtbar, nicht als Einzelschicksal, sondern als gesellschaftliche Realität.

Diese Sichtbarkeit ersetzt keine medizinische Versorgung. Sie schafft keine Therapie. Aber sie verschiebt Diskurse. Sie beeinflusst, wer zuhört und wie zugehört wird.

Öffentliche Stimmen als Türöffner

Prominente erreichen Menschen, die sonst kaum Berührungspunkte mit ME/CFS hätten. Sie durchbrechen Filterblasen und erweitern die gesellschaftliche Wahrnehmung.

Wenn eine bekannte Person offen über Erschöpfung, kognitive Einschränkungen oder langanhaltende Belastungsintoleranz spricht, entsteht eine neue Form von Legitimität. Die Erkrankung wird nicht mehr ausschließlich in Fachkreisen verhandelt, sondern im öffentlichen Raum.

Sichtbarkeit wirkt hier nicht laut, sondern verschiebend. Sie verändert die Tonlage von Diskussionen. Stereotype Vorstellungen, etwa die Annahme mangelnder Belastbarkeit oder eines rein psychischen Problems, geraten ins Wanken, wenn erfolgreiche, leistungsfähige Personen von plötzlichem Funktionsverlust berichten.

Öffentlichkeit kann so eine Tür öffnen: für Verständnis, für Nachfragen, für differenziertere Berichterstattung.

Unterschiedliche Rollen – unterschiedliche Wirkungen

Nicht jede öffentliche Stimme wirkt auf die gleiche Weise. Entscheidend ist, aus welcher Rolle heraus gesprochen wird.

Natalie Grams bringt ihre Perspektive als Ärztin und Medizinwissenschaftlerin ein. Wenn sie über Long Covid oder ME/CFS spricht, verbindet sie persönliche Betroffenheit mit medizinischer Einordnung. Sie beschreibt Symptome, Versorgungsrealitäten und kommunikative Missverständnisse nicht isoliert, sondern im Kontext bestehender Strukturen. Diese Kombination aus Fachwissen und Erfahrung schafft Anschlussfähigkeit – insbesondere für medizinische und therapeutische Berufsgruppen.

Visa Vie, auch bekannt als Lotti, nutzt ihre Reichweite anders. Sie bündelt Aufmerksamkeit, unterstützt Spendenkampagnen und trägt dazu bei, Forschung sichtbar zu machen. Ihre Wirksamkeit liegt weniger im erklärenden Diskurs als im Mobilisieren. Öffentlichkeit wird hier zur konkreten Handlung.

Auch Persönlichkeiten wie Marina Weisband, Mia Diekow oder Margarete Stokowski haben durch ihre Offenheit dazu beigetragen, dass Symptome wie Erschöpfung, kognitive Einschränkungen oder langfristige Krankheitsverläufe öffentlich benennbar wurden, ohne sie zu trivialisieren.

Diese Vielfalt an Stimmen zeigt: Sichtbarkeit ist kein einheitliches Phänomen. Sie wirkt erklärend, mobilisierend oder normalisierend, je nach Kontext.

Warum das für Betroffene entlastend sein kann

Für viele Erkrankte liegt die größte Belastung nicht ausschließlich in den Symptomen selbst. Es ist die ständige Notwendigkeit, die eigene Realität zu erklären. Gegenüber Ärzt:innen, Schulen, Arbeitgebern oder Behörden. Gegenüber Freund:innen und Familie.

Öffentliche Stimmen können hier entlasten. Nicht, weil sie stellvertretend sprechen oder individuelle Erfahrungen ersetzen. Sondern weil sie Gesprächsräume öffnen. Wenn eine Erkrankung gesellschaftlich bekannter wird, beginnt das Gespräch nicht mehr bei Null.

Betroffene müssen weniger Grundlagenarbeit leisten. Sie werden seltener mit völliger Unkenntnis konfrontiert. Das kann Orientierung geben, wo zuvor nur Verunsicherung war.

Sichtbarkeit schafft Referenzpunkte. Sie signalisiert: Diese Erkrankung existiert. Sie betrifft viele, sie ist real.

Die Ambivalenz von Öffentlichkeit

Gleichzeitig ist Sichtbarkeit kein Allheilmittel. Öffentlichkeit kann auch neue Erwartungen erzeugen. Wenn einzelne Krankheitsverläufe medial stark präsent sind, entsteht schnell ein implizites Bild davon, wie „typische“ ME/CFS-Erkrankte aussehen oder handeln sollten.

Doch ME/CFS ist heterogen. Verläufe unterscheiden sich erheblich. Manche Betroffene sind öffentlich aktiv, andere schwerst betroffen und unsichtbar. Wird Sichtbarkeit nicht differenziert eingeordnet, können neue Vergleichsdynamiken entstehen: Warum schafft diese Person Interviews und ich nicht einmal ein Gespräch?

Hier zeigt sich die Notwendigkeit verantwortungsvoller Kommunikation. Zwischen individueller Erfahrung und struktureller Realität muss klar unterschieden werden. Einzelne Stimmen können Orientierung geben, sie dürfen jedoch nicht verallgemeinert werden.

Sichtbarkeit braucht Kontext

Damit öffentliche Aufmerksamkeit entlastend wirkt, braucht sie Einordnung. Medizinische, psychologische und systemische Aspekte müssen gemeinsam gedacht werden. Es reicht nicht, Symptome zu benennen. Entscheidend ist, wie sie erklärt und verortet werden.

Genau an dieser Schnittstelle entscheidet sich, ob Öffentlichkeit Druck erzeugt, oder Räume öffnet. Ob Gespräche Klarheit schaffen, oder neue Missverständnisse produzieren.

Professionelle Begleitung spielt hier eine zentrale Rolle. Fachpersonen sind gefordert, mediale Diskurse einzuordnen, Erwartungen zu relativieren und individuelle Realitäten ernst zu nehmen.

Öffentlichkeit als Teil eines größeren Wandels

Die Offenheit prominenter Menschen ersetzt keine strukturellen Reformen. Sie schafft keine flächendeckende Versorgung und keine sofortige Forschungsausweitung. Doch sie kann Prozesse beschleunigen. Sie kann politische Aufmerksamkeit bündeln. Sie kann Hemmschwellen senken.

Vor allem aber kann sie Betroffenen das Gefühl nehmen, allein zu sein.

In einer Erkrankung, die lange marginalisiert wurde, ist das kein kleiner Effekt. Es ist ein gesellschaftliches Signal.

Einladung zur vertieften Auseinandersetzung

Wenn du tiefer verstehen möchtest, wie solche Spannungsfelder zwischen Öffentlichkeit, medizinischer Realität und individueller Belastung entstehen und wie sie professionell, klar und menschlich bearbeitet werden können – lade ich dich herzlich zur Fachperspektive mit Dr. Karin Kelle-Herfurth, am 06.03.2026 um 17:00 Uhr, ein.

Im Fokus stehen Kommunikation, systemische Zusammenhänge und die Frage, wie wir über komplexe Erkrankungen sprechen können, ohne Betroffene weiter zu belasten.

Anmeldung unter:
info@natascha-kunert.de

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