Die Medizin weiß genug, um besser zu versorgen – aber die Leitlinien hinken hinterher

Warum das Thema alle betrifft

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist keine seltene Ausnahmeerscheinung. In der Schweiz, Österreich und Deutschland sind zehntausende Menschen betroffen – darunter auch Kinder und Jugendliche. Viele sind schwer krank, manche so sehr, dass sie das Haus oder sogar das Bett kaum noch verlassen können.

Auch wer nicht im Gesundheitswesen arbeitet, begegnet ME/CFS: in Schulen, Jugendämtern, Sozialdiensten, Integrationsprojekten oder in der Betreuung von Angehörigen.
Und trotzdem fehlt es oft an Wissen – nicht nur über die Krankheit selbst, sondern auch darüber, welche offiziellen Empfehlungen für Diagnostik, Behandlung und Unterstützung gelten. Genau hier kommt das Thema medizinische Leitlinien ins Spiel.

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Was sind Leitlinien – und warum sind sie wichtig?

Leitlinien sind strukturierte Empfehlungen, die von Fachgesellschaften erarbeitet werden. Sie beruhen auf aktuellem wissenschaftlichem Wissen und praktischer Erfahrung.
Zwar sind sie rechtlich nicht bindend, aber sie setzen Standards – und diese wirken weit über den Arztpraxis-Alltag hinaus:

·       Sie prägen, wie Krankenkassen, Sozialversicherungen und Ämter entscheiden.

·       Sie beeinflussen Gutachten, Anträge und Leistungsbewilligungen.

·       Sie schaffen Orientierung für Ärzt:innen, Schulen und Unterstützungsstrukturen.

Fehlen klare Leitlinien oder sind sie zu allgemein, entsteht ein Flickenteppich: Betroffene erhalten je nach Wohnort und behandelnder Person völlig unterschiedliche Unterstützung.

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Wie steht es um die Leitlinien in D-A-CH?

In Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es bislang keine einheitliche, verbindliche ME/CFS-Leitlinie, die alle Bereiche der Versorgung abdeckt.

·       Deutschland hat ein Kapitel zu ME/CFS in der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ sowie die S1-Leitlinie Long/Post-COVID, in der ME/CFS berücksichtigt wird. Beide warnen vor Überlastung und betonen das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) – eine oft verzögert einsetzende, teils massive Verschlechterung nach Belastung. Was fehlt, ist eine eigenständige, fachübergreifende Leitlinie nur für ME/CFS.

·       Österreich verfügt über keinen offiziellen Leitlinienstatus, hat aber 2024 einen umfassenden Praxisleitfaden „Care for ME/CFS“ und 2025 einen Basisversorgungs-Algorithmus veröffentlicht. Diese sind praxisnah, folgen dem internationalen Wissensstand und orientieren sich am gemeinsamen D-A-CH-Konsensus – einem Fachpapier, das in allen drei Ländern genutzt wird.

·       Schweiz hat bislang keine nationale ME/CFS-Leitlinie. Stattdessen werden Empfehlungen für Post-COVID in der Hausarztmedizin eingesetzt, die teilweise auf ME/CFS übertragbar sind. Zusätzlich nutzen Fachkreise Materialien von Universitätskliniken, Fachgesellschaften und den D-A-CH-Konsensus.

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Gemeinsam ist allen drei Ländern:

·       Das vorhandene Wissen wird nicht flächendeckend in verbindliche Strukturen gegossen.

·       Die Umsetzung hängt stark von engagierten Einzelpersonen und lokalen Initiativen ab.

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Was die Leitlinien bereits klar sagen

Trotz aller Unterschiede gibt es wichtige gemeinsame Nenner:

·       PEM vermeiden: Leitlinien raten von stufenweisem Belastungstraining (GET) ohne Schutz vor PEM ab, da dies zu Verschlechterungen führen kann.

·       Symptomorientiert behandeln: Heilende Therapien gibt es derzeit nicht. Stattdessen liegt der Fokus auf Pacing (kluges Energie-Management), Behandlung von Begleiterkrankungen, Einsatz von Hilfsmitteln und Anpassung des Alltags.

·       Klinische Diagnose: ME/CFS wird nach international anerkannten Kriterien (z. B. Kanadische Kriterien, CCC) gestellt. Entscheidend ist eine gründliche Anamnese und das Erkennen von PEM.

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Was das für Schule, Sozialarbeit & Co. bedeutet

Wer mit Betroffenen zu tun hat, muss nicht jede medizinische Feinheit kennen – aber ein Grundverständnis der Erkrankung ist entscheidend:

·       Ernst nehmen: ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, keine Frage von Willenskraft.

·       Anpassen: Lern- und Arbeitsanforderungen müssen flexibel auf das schwankende Leistungsvermögen abgestimmt werden.

·       Überlastung verhindern: Selbst wenn es Betroffenen kurzfristig „besser“ geht, kann eine zu hohe Anforderung Stunden oder Tage später einen Rückschlag auslösen.

·       Kooperieren: Enge Abstimmung mit Ärzt:innen, Therapeut:innen und Familien hilft, Unterstützung wirksam zu gestalten.

·       Bei Anträgen helfen: Ob Nachteilsausgleich, Hilfsmittel oder Sozialleistungen – präzise und realitätsnahe Formulierungen machen oft den Unterschied.

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Fazit

Die Wissenschaft weiß heute genug, um ME/CFS-Betroffene deutlich besser zu unterstützen. Das Problem liegt nicht im Mangel an Wissen, sondern darin, dass dieses Wissen noch nicht in allen drei Ländern in verbindlichen Leitlinien verankert ist.
Solange das so bleibt, kommt es auf das Engagement jeder einzelnen Fachkraft an – ob in Schule, Sozialarbeit oder Verwaltung. Denn schon kleine Anpassungen und das konsequente Vermeiden von Überlastung können für Betroffene entscheidend sein.

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