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ein Gedankensplitter

Long COVID und ME/CFS – Wo sie sich überschneiden und wo nicht

#Einleitung

Seit Beginn der COVID-19-Pandemie hat sich der Begriff Long COVID eingebürgert. Gemeint sind anhaltende oder neu auftretende Beschwerden nach einer Corona-Infektion.
Medizinisch korrekt spricht man oft von Post COVID, wenn Symptome länger als zwölf Wochen nach der akuten Infektion bestehen. Der Begriff Long COVID ist hingegen eher umgangssprachlich – wird aber auch in Medien und Selbsthilfegruppen genutzt.

Wichtig ist: Beide Begriffe sind keine eigenständigen Diagnosen, sondern Sammelbezeichnungen für sehr unterschiedliche Folgeprobleme nach einer SARS-CoV-2-Infektion.

Dass Infektionen Langzeitfolgen haben können, ist nicht neu. Ähnliche Verläufe gibt es z. B. nach Grippe, Pfeifferschem Drüsenfieber (EBV-Infektion) oder anderen viralen Erkrankungen. Die Fachsprache nennt das PAISPost-Acute Infection Syndromes (postakute Infektionssyndrome).

Eine dieser möglichen Folgeerkrankungen ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) – eine schwere, neuroimmunologische Krankheit mit sehr spezifischen Diagnosekriterien.

#DieSchnittmengeVerstehen

Die Beziehung zwischen Long COVID / Post COVID und ME/CFS lässt sich so zusammenfassen:

  • Post COVID mit PEM → entspricht in der Regel der Diagnose ME/CFS (wenn alle Kriterien erfüllt sind)
  • Post COVID ohne PEM → andere postinfektiöse Zustände, kein ME/CFS
  • ME/CFS kann viele Auslöser haben – nicht nur SARS-CoV-2, sondern z. B. andere Virusinfektionen, bakterielle Infektionen, körperliche Traumata wie Wirbelsäulenverletzungen und auch Impfungen

Das verbindende und entscheidende Kriterium ist PEMPost-Exertional Malaise.

#PEMalsSchlüssel

PEM bedeutet: Nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung kommt es mit Verzögerung (oft 12–48 Stunden später) zu einer deutlichen Verschlechterung aller Symptome. Diese Verschlechterung kann Tage, Wochen oder sogar dauerhaft anhalten.

PEM ist bei ME/CFS das zentrale Diagnosemerkmal – und der Grund, warum diese Krankheit einen völlig anderen Umgang erfordert als andere Long-/Post-COVID-Verläufe.

#WarumDieUnterscheidungSoWichtigIst

Die Behandlung und Lebensgestaltung unterscheiden sich drastisch:

  • Post COVID ohne PEM: Hier können oft graduelle Belastungssteigerung, gezieltes Training oder Reha-Maßnahmen sinnvoll sein.
  • Post COVID mit PEM / ME/CFS: Jede Form von Überlastung kann den Zustand langfristig verschlechtern. Der wichtigste Ansatz ist Pacing – die konsequente Anpassung aller Aktivitäten an die individuelle Belastungsgrenze.

Wer diesen Unterschied nicht kennt, riskiert Behandlungsempfehlungen, die bei PEM erheblichen Schaden anrichten können.

#BiologischeGemeinsamkeitenUndUnterschiede

Bei ME/CFS und Post COVID mit PEM finden Forschende ähnliche biologische Muster:

  • Fehlregulation des Immunsystems
  • Störungen im Energiestoffwechsel
  • Probleme im autonomen Nervensystem (z. B. POTS)
  • Mögliche Mikroentzündungen im Gehirn

Post COVID ohne PEM ist dagegen oft geprägt von anderen Langzeitfolgen, etwa:

  • Lungenschäden
  • Herzmuskelentzündung
  • Geruchs- und Geschmacksverlust
  • Gefäß- oder Gerinnungsstörungen

#MEcfsGabEsSchonImmer

ME/CFS ist weder selten noch neu. Die Krankheit existiert seit Jahrzehnten und betrifft weltweit Millionen Menschen. Viele leben seit Jahren oder Jahrzehnten mit der Erkrankung – häufig ohne angemessene Versorgung oder gesellschaftliche Anerkennung.

Deshalb ist es wenig klug, die öffentliche Aufmerksamkeit so stark auf Long COVID zu fokussieren. Das blendet unzählige langjährige ME/CFS-Fälle aus, obwohl ihre Situation nicht weniger dramatisch ist.
Viele dieser Betroffenen fühlen sich zu Recht übergangen. Zudem verwässert der unscharfe Begriff „Long COVID“ die Besonderheiten von PEM, was zu falschen Einschätzungen und psychologisierenden Fehldeutungen – auch von medizinischer Seite – beiträgt.

#Fazit

  • Post COVID ist ein Überbegriff für andauernde Beschwerden nach COVID-19, Long COVID ein umgangssprachlicher Ausdruck dafür.
  • ME/CFS ist eine klar definierte Erkrankung, die verschiedene Auslöser haben kann – SARS-CoV-2, andere Infektionen, körperliche Traumata und auch Impfungen.
  • PEM ist das entscheidende Merkmal: Post COVID mit PEM entspricht ME/CFS, Post COVID ohne PEM nicht.
  • Der Fokus auf Long COVID darf nicht dazu führen, die lange Geschichte und große Zahl anderer ME/CFS-Betroffener aus dem Blick zu verlieren.