#Einleitung

Wenn Kinder oder Jugendliche an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkranken, hören Eltern leider oft Sätze wie:
„Das bringt ihm doch auch Vorteile.“
„Vielleicht hält sie unbewusst an den Symptomen fest.“

Solche Aussagen stützen sich auf ein psychologisches Konzept, das „primären“ und „sekundären Krankheitsgewinn“unterscheidet. Dieses Modell stammt aus einer Zeit, als die körperlichen Grundlagen vieler Krankheiten noch nicht bekannt waren. Für ME/CFS ist es heute weder wissenschaftlich haltbar noch hilfreich – und es kann Betroffenen sogar erheblich schaden.

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#WasbedeutenprimärerundsekundärerKrankheitsgewinn?

Primärer Krankheitsgewinn

• Begriff aus der Psychoanalyse
• beschreibt, dass ein Symptom unbewusst innere Konflikte entschärft oder psychische Spannungen reduziert
• Beispiel: Jemand entwickelt körperliche Symptome, die ihn vor einer angstauslösenden Situation schützen

Sekundärer Krankheitsgewinn

• bezieht sich auf äußere Vorteile, die eine Krankheit bringen kann
• Beispiele: Schonung, Zuwendung, Befreiung von Pflichten
• Annahme: Diese Vorteile könnten (unbewusst) dazu beitragen, dass Symptome bestehen bleiben

Dieses Konzept wurde früher auf viele chronische Erkrankungen angewendet – auch auf ME/CFS.
Heute wissen wir: ME/CFS ist eine klar körperlich begründbare Erkrankung. Die Reaktionen von Betroffenen sind Schutzstrategien – keine Strategien zur Aufrechterhaltung der Krankheit.

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#DieRealitätvonME_CFS

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung.
Das zentrale Symptom heißt Post-Exertional Malaise (PEM) – eine krankheitstypische Belastungsintoleranz. Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Reize können einen massiven Symptomabsturz auslösen, oft mit:

• tagelanger Bettlägerigkeit
• neurologischen Symptomen
• kognitiven Einbrüchen („Brain Fog“)
• Kreislaufproblemen
• muskuloskelettalen Schmerzen

Diese Abstürze sind nicht mit normaler Erschöpfung zu vergleichen – sie bedeuten einen drastischen, oft tagelangen oder noch länger anhaltenden Funktionsverlust.

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#SchutzreaktionstattGewinn

Das sogenannte „Schonverhalten“ – also der Rückzug aus Reizsituationen – ist bei ME/CFS kein Ausdruck von Konfliktvermeidung, sondern eine erlernte Überlebensstrategie.
Es dient dazu, einen Crash zu verhindern, ähnlich wie jemand mit Epilepsie eine bekannte Auslösesituation meidet, um keinen Anfall zu riskieren.

Wichtiger Unterschied zum Krankheitsgewinn:

• Krankheitsgewinn bedeutet, dass Symptome wegen ihrer Vorteile beibehalten werden.
• Bei ME/CFS geht es um Schadensbegrenzung – oft um das Verhindern tagelanger Verschlechterung.

Das Erkennen von Frühwarnzeichen und sofortiges Handeln zeigt Krankheitskompetenz. Es bedeutet: Die Erkrankung wird ernst genommen, und der oder die Betroffene schützt den eigenen Körper so gut es geht.

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#BelastbarkeitinDreiEbenen

In meiner Arbeit zeigt sich immer wieder: Belastbarkeit baut sich – wenn überhaupt – in einer festen Reihenfolge auf:

1. körperlich
2. kognitiv
3. emotional

Vor allem emotionale Belastung kann das instabile Nervensystem noch lange nach Krankheitsbeginn stark destabilisieren.
Darum ist es wichtig, emotionale Anforderungen nicht zu früh zu steigern.

Wenn ich als Begleitperson „validiere“, bedeutet das:

• Ich nehme die Symptome und Grenzen des Jugendlichen ernst.
• Ich stelle sie nicht infrage.
• Ich erkenne an, dass das Erleben real und belastend ist.

Dieses Verständnis schafft Sicherheit und Vertrauen – zwei Grundlagen, um überhaupt wieder Stabilität zu erreichen.

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#Fallbeispiel

Lukas, 15 Jahre, war früher sportlich aktiv, spielte Fußball im Verein und war gut in der Schule. Nach einer Infektion entwickelte er ME/CFS.
Anfangs versuchte er, weiter am Unterricht teilzunehmen und Freunde zu treffen. Das führte regelmäßig zu schweren Crashes: Tage im dunklen Zimmer, starke Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen und Muskelschmerzen.

In meiner Begleitung lernte Lukas, seine Energie konsequent einzuteilen (Pacing) und auch emotionale Belastungen – zum Beispiel laute Diskussionen oder Leistungsdruck – zu meiden.
Er und seine Eltern erkannten: Dieser Rückzug ist kein Aufgeben, sondern ein Schutz, der ihm hilft, die wenigen guten Stunden pro Woche überhaupt zu haben.

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#EmpfehlungenfürEltern

• Informieren Sie sich über PEM und die Funktionsweise des Nervensystems bei ME/CFS.
• Unterstützen Sie Ihr Kind beim Pacing: rechtzeitig Pausen, Reizreduktion, keine Schuldgefühle.
• Achten Sie auf Signale, dass emotionale Anforderungen zu hoch sind.
• Nehmen Sie die Symptome ernst und bestärken Sie Ihr Kind darin, seine Grenzen zu respektieren.

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#Fazit

Eltern, die dies verstanden haben, schützen ihr Kind vor unnötigem Leid und helfen ihm, mit den vorhandenen Kräften das Beste aus der Situation zu machen.
Es ist Zeit, dass auch Fachpersonen alte Deutungsmuster hinter sich lassen und moderne, wissenschaftlich fundierte Perspektiven einnehmen.
In diesem Zusammenhang weise ich ausdrücklich auf die Weiterbildung für Fachpersonen der Fachhochschule Nordwestschweiz hin: „Betroffene von Long Covid – wie können wir als Fachpersonen (besser) helfen?“

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