Warum Versorgung ohne systemisches Denken im ME/CFS-Kontext scheitert

Warum eskalieren Debatten im ME/CFS-Kontext so schnell, obwohl doch scheinbar alle Beteiligten dasselbe Ziel verfolgen: bessere Versorgung, mehr Anerkennung, weniger Leid?
Die Antwort liegt nur selten im mangelnden Willen einzelner Akteur:innen. Sie liegt fast immer im System, in dem diese Akteur:innen handeln.

ME/CFS bewegt sich in einem hochkomplexen Spannungsfeld aus medizinischer Versorgung, psychosozialer Begleitung, behördlichen Zuständigkeiten, politischen Steuerungslogiken und zivilgesellschaftlichem Engagement. Jede dieser Ebenen folgt eigenen Regeln, eigenen Denkweisen und eigenen Formen von Verantwortung. Konflikte entstehen dort, wo diese Logiken aufeinandertreffen, ohne ein gemeinsames Verständnis füreinander.

Ohne systemisches Denken wird aus Zusammenarbeit schnell Konfrontation. Nicht, weil Menschen gegeneinander arbeiten wollen, sondern weil Systeme einander nicht verstehen.

Wenn unterschiedliche Systeme aufeinandertreffen

Im ME/CFS-Kontext agieren viele Akteur:innen gleichzeitig und oft nebeneinander. Medizin, Verwaltung, Politik, Bildungssystem und Zivilgesellschaft sprechen jedoch nicht dieselbe Sprache. Sie folgen unterschiedlichen inneren Logiken, die selten explizit gemacht werden.

Die Medizin kommuniziert primär in Diagnosen, Befunden und Evidenzgraden. Sie ist geprägt von Leitlinien, Studienlagen und der Notwendigkeit, objektivierbare Kriterien zu erfüllen. Behörden wiederum arbeiten entlang von Zuständigkeiten, rechtlichen Rahmenbedingungen und klar definierten Leistungsansprüchen. Ihre Logik ist nicht Heilung, sondern Verwaltung von Zuständigkeit.
Betroffene sprechen aus existenziellen Erfahrungen heraus: aus Erschöpfung, Verlust, Unsichtbarkeit und dem täglichen Ringen um Anerkennung.
Politik schließlich denkt in Steuerbarkeit, Machbarkeit, Budgets und Mehrheiten.

Diese Perspektiven sind nicht falsch. Aber sie sind unterschiedlich. Und genau hier liegt der Kern vieler Konflikte: Wenn jede Seite aus ihrer eigenen Systemlogik heraus argumentiert, ohne die Logiken der anderen mitzudenken, entsteht Reibung und oft Eskalation.

Warum gute Absichten nicht ausreichen

Im Diskurs rund um ME/CFS wird häufig mit moralischen Appellen gearbeitet: mehr Empathie, mehr Offenheit, mehr Verständnis. Doch so wichtig diese Haltungen sind, sie reichen nicht aus, um strukturelle Probleme zu lösen.

Kooperation entsteht nicht durch Appelle, sondern durch systemisches Bewusstsein.
Ohne dieses Bewusstsein werden gut gemeinte Forderungen schnell als Angriff erlebt. Entscheidungen wirken willkürlich, obwohl sie systemisch begründet sind. Und Betroffene fühlen sich erneut übergangen, obwohl niemand bewusst ignorieren wollte.

Wenn Versorgung scheitert, liegt das selten an einzelnen Personen. Es liegt daran, dass Systeme aneinander vorbei arbeiten oder miteinander konkurrieren, statt sich zu ergänzen.

Kommunikation ist kein „Soft Skill“

Gerade im ME/CFS-Kontext ist Kommunikation kein Nebenprodukt fachlicher Arbeit. Sie ist ein zentraler Wirkfaktor mit direkten Auswirkungen auf Versorgung, Entscheidungen und Eskalationsdynamiken.

Missverständnisse führen zu Fehlentscheidungen. Abwertung, auch unbeabsichtigt , erzeugt Widerstand. Fehlende Übersetzungsarbeit blockiert Zusammenarbeit.

Wer in Fach- oder Netzwerkstrukturen arbeitet, kommuniziert immer auch systemisch: Er oder sie spricht nicht nur als Individuum, sondern als Repräsentant:in eines Systems. Worte tragen Macht, Rollen und implizite Hierarchien.

Kommunikation ohne Bewusstsein für diese Ebenen verstärkt bestehende Gräben. Kommunikation mit systemischem Verständnis kann Brücken bauen, auch dort, wo die inhaltlichen Positionen zunächst weit auseinanderliegen.

Versorgung braucht Übersetzungsarbeit

Ein zentrales Element funktionierender Kooperation ist Übersetzung.
Nicht im sprachlichen, sondern im systemischen Sinn.

Was bedeutet eine medizinische Diagnose im behördlichen Kontext?
Wie lassen sich existenzielle Erfahrungen von Betroffenen in politische Entscheidungsprozesse übersetzen?
Wie können wissenschaftliche Unsicherheiten kommuniziert werden, ohne Vertrauen zu verlieren?

Diese Übersetzungsarbeit geschieht nicht automatisch. Sie braucht Menschen, die bereit sind, zwischen Systemen zu denken und Spannungen auszuhalten, ohne sie vorschnell aufzulösen. Ohne diese Vermittlung entstehen Fronten. Mit ihr entstehen Räume für Verständnis, auch dort, wo keine schnellen Lösungen möglich sind.

Systemisches Denken als Grundlage für Kooperation

Systemisches Denken bedeutet, nicht nur Akteur:innen zu betrachten, sondern Beziehungen, Rollen, Machtachsen und Rahmenbedingungen mitzudenken. Es bedeutet zu verstehen, dass Verhalten oft weniger mit persönlicher Haltung zu tun hat als mit strukturellen Zwängen.

Wer systemisch denkt, fragt nicht zuerst: Wer hat recht?
sondern: In welchem System bewegt sich diese Person und welche Logik steuert ihr Handeln?

Gerade im ME/CFS-Kontext ist dieses Denken entscheidend. Denn hier treffen hohe emotionale Belastung, medizinische Unsicherheit und politische Trägheit aufeinander. Ohne systemisches Verständnis verstärken sich diese Faktoren gegenseitig.

Ein Raum für fachliche und systemische Perspektiven

Am 06.03. um 17.00 Uhr öffnen wir genau diesen Raum.
Die Fachperspektive mit Frau Dr. Karin Kelle-Herfurth lädt dazu ein, ME/CFS nicht nur inhaltlich, sondern kommunikativ und systemisch neu zu betrachten.

Im Fokus stehen Fragen wie:

• Wie entstehen Eskalationen zwischen Systemen?
• Welche Rolle spielt Kommunikation als Wirkungsfaktor?
• Wie kann Kooperation konkret ermöglicht werden – jenseits von Appellen?

Das Angebot richtet sich an Fachpersonen und Netzwerker:innen, die Versorgung nicht nur fordern, sondern strukturell mitgestalten wollen. An Menschen, die bereit sind, Komplexität auszuhalten und Verantwortung im System zu übernehmen.

Wenn du teilnehmen möchtest oder weitere Informationen brauchst, kannst du dich jederzeit per Mail an info@natascha-kunert.de wenden.

Kooperation beginnt nicht mit Einigkeit.
Sie beginnt mit Verständnis für das System, in dem wir handeln.

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