Kommunikation mit Betroffenen: Sprache, Haltung und realistisches Erwartungsmanagement bei ME/CFS und Long Covid

Die Kommunikation zwischen Fachpersonen und Menschen mit ME/CFS oder Long Covid ist mehr als ein Austausch von Informationen – sie ist ein entscheidender Baustein der Versorgung. Für viele Betroffene kann ein einziger Satz, eine Formulierung oder eine unausgesprochene Erwartung den Unterschied machen zwischen Entlastung und zusätzlicher Belastung.

Der Satz „Wir müssen einfach aktiver werden“ klingt harmlos. Doch Betroffene hören darin oft etwas anderes: „Ich tue nicht genug. Ich werde nicht gesehen. Meine Realität wird übergangen.“
Diese Diskrepanz zeigt, wie wichtig es ist, Sprache und Haltung bewusst zu wählen, insbesondere bei Erkrankungen, die unsichtbar, komplex und noch immer medizinisch untererforscht sind.

Warum Kommunikation bei ME/CFS so anspruchsvoll ist

ME/CFS stellt Fachpersonen vor besondere Herausforderungen:

• Die Diagnostik ist komplex.
• Symptome sind oft unsichtbar.
• Der Grad der Belastbarkeit ist schwer einzuschätzen.
• Betroffene erleben gesellschaftliche Skepsis und Stigmatisierung.

Studien zeigen, dass eine qualitativ gute Arzt-Patienten-Kommunikation ein zentraler Faktor ist, nicht nur für die Zufriedenheit, sondern auch für Orientierung, Sicherheit und Alltagsbewältigung. Gerade bei chronischen Erkrankungen kann sie zu einem echten therapeutischen Instrument werden.

1. Sprache: Worte können stärken - oder verletzen

Sprache prägt, wie Betroffene ihre Erkrankung wahrnehmen und wie sicher sie sich in der Behandlung fühlen. Problematisch werden Aussagen wie:

• „Sie sehen doch gar nicht krank aus.“
• „Das ist bestimmt psychisch.“
• „Sie müssen einfach mehr aktiv werden.“

Solche Sätze wirken entwertend und ignorieren die Realität der Erkrankung.

Stattdessen ermöglichen wertschätzende Formulierungen echte Zusammenarbeit. Beispielsweise:

„Ich sehe, dass Ihre Symptome schwer greifbar sind. Lassen Sie uns gemeinsam herausfinden, wie wir Ihre Situation besser verstehen und begleiten können.“

Ebenso wichtig ist barrierefreie Informationsvermittlung: klare Sprache, reduzierte Reizbelastung, alternative Formate wie Audio oder vereinfachte schriftliche Zusammenfassungen, besonders für Menschen mit Gehirnnebel, kognitiver Erschöpfung oder sensorischen Einschränkungen.

2. Haltung: Akzeptanz und Kooperation schaffen Vertrauen

Eine respektvolle Haltung ist für Betroffene spürbar, oft sogar stärker als medizinische Inhalte.
Zentrale Prinzipien sind:

• Akzeptanz der Erkrankung und ihrer Grenzen
• Geduld, da Fortschritte häufig langsam oder schwankend sind
• Kooperation statt Belehrung oder Forderungen

Menschen mit ME/CFS sind Expert*innen ihrer eigenen Erkrankung. Internationale Leitlinien betonen ausdrücklich einen partnerschaftlichen Ansatz. Das bedeutet:

• Keine Machtposition: nicht „Ich sage Ihnen, was Sie tun sollen“.
• Stattdessen: „Lassen Sie uns gemeinsam überlegen, was realistisch möglich ist.“

Wichtig ist auch Transparenz:

Sätze wie „Wir wissen über diese Erkrankung noch nicht alles“ oder „Die Therapieoptionen sind begrenzt“ schaffen Ehrlichkeit und paradoxerweise oft mehr Sicherheit als unbegründeter Optimismus.

3. Erwartungsmanagement: Realistische Ziele schützen Betroffene

Viele Betroffene haben schmerzhafte Erfahrungen damit gemacht, dass Erwartungen von außen zu hoch waren. Zu optimistische Prognosen können zu Überlastung führen und zu schweren gesundheitlichen Rückschritten wie post-exertioneller Malaise (PEM).

Deshalb braucht es:

Gemeinsame Klärung von Möglichkeiten und Grenzen

• Was ist derzeit machbar?
• Welche Belastungen sind realistisch?
• Welche Ziele sind sinnvoll und welche gefährlich?

Planung in kleinen, sicheren Schritten

Bei ME/CFS sind große Sprünge selten möglich. Individuell geplante Mini-Schritte hingegen können Stabilität schaffen.

Klarheit über Rückschläge

Ruhezeiten, Crash-Risiken und Phasen stärkerer Symptome sollten von Beginn an Teil der Planung sein. Wer Rückfälle nicht einkalkuliert, riskiert zusätzliche Frustration.

Ein gemeinsames Versorgungskonzept

Wenn Fachperson und Betroffene gemeinsam Ziele, Rollen und Grenzen definieren, entsteht Orientierung.
Das verhindert Missverständnisse und steigert die Wahrscheinlichkeit, dass Strategien im Alltag ankommen.

Wenn Sprache, Haltung und Klarheit zusammenkommen

Eine bewusste, sensible Kommunikation sorgt dafür, dass Betroffene sich gesehen und ernst genommen fühlen.
Sie stärkt Vertrauen, reduziert Überforderung und trägt dazu bei, dass Betroffene Selbstmanagement-Strategien besser anwenden können.

Gute Kommunikation ist also nicht „Soft Skill“, sie ist Teil der medizinischen Qualität und entscheidend für Lebensqualität, Stabilität und Selbstwirksamkeit.

Impuls zum Austausch

Welche Kommunikationssituationen stellen Sie in Ihrer Praxis oder Einrichtung vor besondere Herausforderungen?
Ist es die Sprache, die Haltung oder die Erwartungsklärung?

Teilen Sie (sachlich anonymisiert) einen Fall, den Sie morgen anders gestalten würden – und profitieren Sie vom Austausch mit anderen Fachpersonen.

‍