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Wenn eine schwere chronische Krankheit wie ME/CFS das Leben durchdringt, verändert sie nicht nur den Körper – sie verändert das ganze Dasein. Die Rollen, die wir im Alltag einnehmen, die Tätigkeiten, die uns ausmachten, ja oft sogar unsere Zukunftsbilder – sie geraten ins Wanken oder verschwinden ganz. Was bleibt dann übrig von dem, was wir „Ich“ nennen?
ME/CFS trifft viele Menschen mitten im Leben. Beruf, Familie, Hobbys, soziale Beziehungen – all das wird durch die Krankheit oft massiv eingeschränkt oder sogar unmöglich. Betroffene erleben einen tiefgreifenden Verlust an Selbstverständlichkeit. Wer bin ich, wenn ich nicht mehr arbeiten, reisen, Sport treiben, mich engagieren oder gar selbstständig für mich sorgen kann?
Diese Fragen sind nicht „nur“ psychologisch. Sie berühren den Kern der menschlichen Existenz. Identität entsteht auch durch Handlung – durch das, was wir tun und leisten können. Wenn das durch eine Krankheit wie ME/CFS wegfällt, entsteht eine Leerstelle. Das ist keine „Krise im Kopf“, sondern eine existenzielle Umbruchphase.
Die Auseinandersetzung mit diesen Veränderungen ist schmerzhaft. Gefühle wie Wut, Ohnmacht, Scham oder das Gefühl, „nicht mehr ich selbst zu sein“, sind häufig. Wichtig ist: Diese Gefühle sind keine Schwäche – sie sind gesunde Reaktionen auf ein ungesundes System und eine einschneidende Krankheit.
Zugleich zeigen viele Betroffene eine beeindruckende Fähigkeit zur Resilienz. Diese entsteht jedoch nicht aus einem toxischen „positiven Denken“, sondern aus echter innerer Arbeit: der Anerkennung des Verlustes, der Akzeptanz veränderter Grenzen – und der vorsichtigen Wiederentdeckung dessen, was noch möglich ist.
Ein weiterer belastender Aspekt der Identitätsarbeit: der Umgang mit ungefragten Meinungen und Ratschlägen von außen.
Viele Betroffene erleben, wie plötzlich „Hinz und Kunz“ meinen, zu wissen, was ihnen gut tun würde. Sätze wie „Du musst nur mal rauskommen“, „Probier’s doch mal mit Yoga“, „Das ist doch alles psychisch“ oder „Ich kenn da jemanden, bei dem hat Fasten geholfen“ treffen mitten ins Unsichere.
Diese Äußerungen sind selten böswillig – aber sie verletzen, weil sie das eigene Erleben relativieren. Sie stellen infrage, was die Betroffenen selbst über ihren Körper, ihre Grenzen und ihre Bedürfnisse wissen. Und sie erschweren es, die eigene Stimme wiederzufinden.
Sich hier abzugrenzen, die eigene Wahrnehmung ernst zu nehmen und das Recht auf Nicht-Erklärung zu beanspruchen, ist essenzieller Teil der Identitätsarbeit. Es braucht Kraft, der eigenen Expertise als Patient*in zu vertrauen – gerade in einer Gesellschaft, die chronisch kranke Menschen oft nicht ernst nimmt.
Identitätsarbeit bedeutet nicht, das „alte Ich“ einfach loszulassen. Es geht vielmehr darum, einen Umgang mit den Brüchen zu finden. Für manche kann es hilfreich sein, neue Ausdrucksformen oder Rollen zu entdecken – etwa als Wissensvermittelnder, Erfahrungszeugin, kreativer Schaffender oder politischer Aktivistin.
Aber es darf auch einfach genug sein, „nur“ da zu sein – in einem Körper, der kämpft, mit einer Krankheit, die zu wenig verstanden wird. Das Sein selbst muss keinen Zweck erfüllen, um wertvoll zu sein.
Isolation ist eine der größten Gefahren bei ME/CFS. Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich nicht allein zu fühlen mit den Fragen nach Identität, Wert und Dasein. In der Begegnung mit anderen entsteht manchmal ein neues Gefühl von Zugehörigkeit – jenseits von Leistung, jenseits der alten Maßstäbe.
Auch die Möglichkeit, sich selbst in Worten, Bildern oder anderen Ausdrucksformen mitzuteilen – sei es öffentlich oder privat – kann Teil der Identitätsarbeit sein. Denn Identität entsteht nicht nur im Innen, sondern auch im Dialog.
Die Frage nach dem eigenen Ich stellt sich nicht erst im Erwachsenenalter. Auch Kinder und Jugendliche mit ME/CFS erleben, oft viel zu früh, dass ihr Leben aus dem Takt gerät. Schule, Freundschaften, Hobbys, Entwicklungsschritte – all das wird unterbrochen, verzögert oder unmöglich gemacht.
In meiner Arbeit im Familienkompass begleite ich junge Menschen dabei, sich selbst inmitten dieser Zumutungen wiederzufinden. Sie brauchen Raum für Trauer, Wut und Selbstzweifel – aber auch Orientierung, Sprache und Zugehörigkeit.
Identitätsarbeit bedeutet hier:
Auch Eltern unterstütze ich darin, diesen Prozess einfühlsam zu begleiten – ohne zu überfordern, ohne vorschnelle Lösungen, aber mit einem klaren Blick für das, was stärkt.
➡️ Aktuell läuft der Frühbucherrabatt für das kommende Kompass-Programm.
Wer sich früh anmeldet, sichert sich nicht nur einen Platz, sondern auch vergünstigte Konditionen.
(Alle Informationen dazu findest du auf der Website oder direkt per Nachricht.)
Die Frage „Wer bin ich (noch)?“ lässt sich nicht schnell oder abschließend beantworten. Doch sie ist kein Zeichen von Schwäche – sondern Ausdruck einer tiefen Auseinandersetzung mit dem Menschsein unter veränderten Bedingungen.
ME/CFS stellt Identität infrage – und zwingt oft zur schmerzhaften Umgestaltung. Aber genau in dieser Arbeit kann auch Würde liegen. Und manchmal – nicht immer, aber manchmal – auch neue Klarheit über das, was bleibt, wenn alles andere fällt.
