Gesundheitspolitik und ME/CFS – Warum Aufklärung jetzt überfällig ist

Die unsichtbare Krise im Gesundheitssystem

Wie kann es sein, dass in Deutschland Hunderttausende Menschen mit einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung leben und das Gesundheitssystem sie dennoch kaum wahrnimmt? ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist weit mehr als normale Müdigkeit oder Erschöpfung nach einem stressigen Tag. Es handelt sich um eine komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die das Energiemanagement des Körpers massiv beeinträchtigt. Betroffene erleben häufig extreme Erschöpfung, die durch oft nur sehr geringe körperliche oder geistige Aktivität ausgelöst wird, Hauptmerkmal ist das sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM).

Ein Blick auf die Zahlen

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind aktuell rund 650.000 Menschen in Deutschland betroffen – vor der Pandemie waren es etwa 250.000, darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Expert:innen gehen davon aus, dass die Zahl durch SARS-CoV-2-Infektionen deutlich gestiegen ist. Weltweit sind vermutlich über 40 Millionen Menschen betroffen. Diese Zahlen verdeutlichen: ME/CFS ist längst keine Randerscheinung, sondern eine Krankheit, die Menschen aller Altersgruppen, Geschlechter und Lebensstile betrifft.

Mehr als Long Covid – und doch eng verwandt

ME/CFS tritt häufig nach Infektionen auf, darunter SARS-CoV-2, Epstein-Barr-Virus, Influenza oder bakterielle Infektionen. Viele Long-Covid-Patient:innen entwickeln Symptome, die dem Krankheitsbild von ME/CFS entsprechen. Deshalb kann ME/CFS als Schwester-Ausprägung von Long Covid betrachtet werden: verwandt, aber nicht identisch.

Wenn selbst die Versorgung krank macht

Ein zentrales Problem: Viele Betroffene sind nicht mehr in der Lage, Arztpraxen oder Kliniken aufzusuchen. Schon einfache Anforderungen wie Lärm, Licht oder Bewegungen in medizinischen Einrichtungen können zu schweren gesundheitlichen Verschlechterungen führen. Das Gesundheitssystem ist jedoch auf mobile, belastbare Menschen ausgelegt, wodurch die Strukturen selbst zu einer Barriere werden.

Barrierefreiheit bedeutet hier also weit mehr als Rampen oder Aufzüge: Sie muss heißen, medizinische Versorgung zu den Menschen zu bringen, anstatt von den Erkrankten zu verlangen, die Wege auf sich zu nehmen.

Was ein echtes Case-Management leisten müsste

Ein gerechtes Gesundheitssystem würde die komplexen Lebensrealitäten Betroffener anerkennen und koordinieren. Dazu gehören:

• Ärztliche Hausbesuche und spezialisierte mobile Teams,
• koordinierte Schnittstellen zwischen Hausärzt:innen, Kliniken, Reha, Schule und Sozialbehörden,
• telemedizinische und reizreduzierte Behandlungsangebote,
• psychosoziale Unterstützung für Familien, ohne dass die Erkrankung fälschlich psychologisiert wird.

Ein echtes Case-Management wäre individuell, interdisziplinär und inklusiv – auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten.

Politisches Handeln statt Symbolpolitik

Was jetzt gebraucht wird, ist mehr als Lippenbekenntnisse:

• verpflichtende Fortbildungen zu ME/CFS und postinfektiösen Syndromen für medizinisches Personal, Pflegekräfte und Verwaltungsstellen,
• gezielte Forschungsförderung, die der Krankheitslast entspricht,
• barrierearme Versorgungsstrukturen, die Haus- und Bettmedizin ermöglichen,
• gesellschaftliche Aufklärung, die Stigma durch Wissen ersetzt.

Aufklärung ist Gerechtigkeit

Aufklärung ist kein Luxus, sie ist eine Frage der Gerechtigkeit. Nur wenn Fachpersonen, Politik und Gesellschaft verstehen, was ME/CFS wirklich bedeutet, kann aus Unsichtbarkeit Verantwortung werden. Die Zeit für Ignoranz ist vorbei: ME/CFS braucht Sichtbarkeit, Aufmerksamkeit und echte politische Maßnahmen.

-->Teile diesen Blogartikel, wenn du findest, dass ME/CFS endlich die medizinische und politische Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient und wenn du findest, dass ME/CFS endlich ernst genommen werden muss, für eine bessere Versorgung und echte Unterstützung der Betroffenen. Niemand sollte aufgrund fehlender Strukturen unnötig leiden.

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