Was, wenn das Verhalten Ihrer Patient:innen kein Symptom ist – sondern eine logische Reaktion auf ein dysfunktionales System?

Diese Frage wirkt zunächst provokant. Und doch beschreibt sie einen Kernkonflikt, der Fachpersonen im Kontext von Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) immer wieder begegnet.

ME/CFS konfrontiert das Helfersystem mit einem Paradox: einer schweren, körperlichen Multisystemerkrankung bei gleichzeitig fehlenden strukturell stabilen Antworten. Diagnostische Unsicherheit, unklare Zuständigkeiten, widersprüchliche Empfehlungen und lückenhafte Versorgungswege bilden den Hintergrund, vor dem Familien um Anerkennung, Stabilität und Schutz ringen.

In diesem Spannungsfeld entstehen psychologische Reaktionen. Rückzug. Misstrauen. Gereiztheit. Gesprächsabbrüche. Die Verweigerung weiterer Interventionen. All das wird häufig individualisiert. Es wird als Coping-Problem gedeutet, als dysfunktionales Muster, als Widerstand gegen Hilfe.

Doch diese Deutungen greifen oft zu kurz.

Viele der beobachtbaren Reaktionen sind nicht primär intrapsychisch organisiert. Sie sind relational. Sie entstehen im Kontakt mit einem System, das selbst verunsichert ist. Wenn Familien über Jahre hinweg erleben, dass Symptome angezweifelt werden, dass implizite Schuldzuschreibungen im Raum stehen oder dass Institutionen widersprüchlich handeln, entwickeln sie Schutzmechanismen. Diese Schutzmechanismen können von außen konfrontativ oder verschlossen wirken. In ihrer inneren Logik sind sie jedoch nachvollziehbar.

Die psychologische Realität hinter ME/CFS liegt daher nicht ausschließlich im Individuum. Sie liegt im Zwischenraum, zwischen Familie und Institution, zwischen Unsicherheit und Verantwortung, zwischen medizinischer Komplexität und struktureller Lücke.

Wenn Schutz als Problem interpretiert wird

In vielen professionellen Kontexten existiert die implizite Erwartung von Kooperation. Wer Hilfe sucht, soll offen sein, vertrauen, Empfehlungen annehmen. Wenn dies nicht geschieht, wird schnell nach inneren Blockaden gesucht.

Doch was, wenn das scheinbar schwierige Verhalten eine funktionale Antwort ist?

Eltern, die auf diagnostische Vorschläge sensibel reagieren, haben möglicherweise wiederholt erlebt, dass ihre Perspektive entwertet wurde. Jugendliche, die Gespräche abbrechen, haben womöglich erfahren, dass Belastungssteigerungen zu massiven körperlichen Verschlechterungen geführt haben. Misstrauen entsteht selten aus dem Nichts. Es ist häufig das Resultat von wiederholter Invalidierung.

In diesem Licht betrachtet ist Rückzug nicht automatisch ein Symptom. Er kann ein Akt der Selbstregulation sein. Verweigerung kann Ausdruck von Erfahrungswissen sein. Emotionale Intensität kann aus anhaltender Überlastung resultieren, nicht aus psychischer Instabilität.

Trauma durch Versorgung

Ein Aspekt, der bislang wenig systematisch reflektiert wird, ist die Möglichkeit einer Traumatisierung durch Versorgung. Nicht durch einzelne Personen, sondern durch Prozesse.

Wenn Familien sich über Jahre rechtfertigen müssen. Wenn sie immer wieder erklären, übersetzen, verteidigen. Wenn institutionelle Machtasymmetrien spürbar werden. Wenn Hilfesysteme implizit signalisieren, dass Zweifel an der körperlichen Realität bestehen. Dann entsteht eine Form von Dauerstress, die weit über die Erkrankung selbst hinausgeht.

Diese Erfahrungen prägen Interaktionen. Sie beeinflussen Tonlagen, Reaktionsgeschwindigkeiten, Gesprächsbereitschaft. Fachpersonen begegnen dann nicht nur einer Erkrankung, sondern einer Geschichte von Auseinandersetzungen.

Wird diese Geschichte nicht mitgedacht, entsteht ein Missverständnis: Das Verhalten wird als individuell schwierig interpretiert, obwohl es kontextuell entstanden ist.

Die Grenzen klassischer Modelle

Viele therapeutische und pädagogische Modelle basieren auf Annahmen, die in anderen Kontexten gut funktionieren. Aktivierung gilt als hilfreich. Kognitive Neubewertung als stabilisierend. Motivation als veränderbar durch Einsicht.

Im Kontext von ME/CFS stoßen diese Modelle an Grenzen. Insbesondere das Phänomen der belastungsinduzierten Zustandsverschlechterung stellt klassische Aktivierungslogiken infrage. Wenn körperliche Belastung zu realen, teils schweren Verschlechterungen führt, wird Zurückhaltung nicht zur Vermeidungsstrategie, sondern zur Notwendigkeit.

Wird diese medizinische Realität nicht ausreichend berücksichtigt, entsteht ein Spannungsfeld zwischen professioneller Empfehlung und Erfahrungswissen der Betroffenen. Wenn Familien sich gegen bestimmte Interventionen entscheiden, wird dies schnell als Widerstand gewertet. Tatsächlich kann es ein Schutz vor erneuter körperlicher Destabilisierung sein.

Hier zeigt sich, wie eng psychologische Bewertung und medizinischer Kontext miteinander verflochten sind. Ohne Kontextkompetenz droht Pathologisierung.

Macht, Unsicherheit und Kommunikation

Fachpersonen agieren innerhalb institutioneller Strukturen. Sie verfügen über Definitionsmacht, Dokumentationshoheit und Entscheidungsbefugnisse. Familien hingegen sind auf diese Entscheidungen angewiesen. Diese Asymmetrie prägt jede Interaktion.

In Situationen medizinischer Unsicherheit verstärkt sich diese Dynamik. Wenn klare Erklärungsmodelle fehlen, entsteht Druck. Dieser Druck kann unbewusst weitergegeben werden, etwa in Form vorschneller Hypothesen oder impliziter Zuschreibungen.

Ein einzelner Satz kann vor diesem Hintergrund eine ganz andere Wirkung entfalten, als beabsichtigt. Für eine Familie, die bereits mehrfach infrage gestellt wurde, kann eine erneute psychosomatische Deutung wie eine Wiederholung früherer Entwertung wirken. Selbst wenn sie als Erweiterung gemeint ist.

Kommunikation im ME/CFS-Kontext ist daher nie neutral. Sie ist eingebettet in eine Vorgeschichte.

Fachlichkeit braucht Kontextkompetenz

Die Begleitung von Menschen mit ME/CFS erfordert mehr als symptomorientiertes Wissen. Sie verlangt die Fähigkeit, systemische Belastungen mitzudenken. Dazu gehört Sensibilität für mögliche Retraumatisierungen, für Kommunikationsabbrüche und für die Dynamik wiederholter Rechtfertigung.

Nicht jede emotionale Reaktion ist Ausdruck einer psychischen Störung. Manches ist eine gesunde Reaktion auf chronische Überforderung. Manches ist eine notwendige Abgrenzung gegenüber einem System, das Sicherheit nicht gewährleisten konnte.

Diese Perspektive entlastet nicht nur Familien. Sie entlastet auch Fachpersonen. Denn sie verschiebt den Fokus weg von individueller Problemzuschreibung hin zu gemeinsamer Kontextanalyse.

Raum für Reflexion

Viele Professionelle spüren, dass ihre gewohnten Modelle im Umgang mit ME/CFS nicht vollständig greifen. Sie erleben Unsicherheiten, Spannungen, Kommunikationsabbrüche. Doch häufig fehlt ein geschützter Rahmen, um diese Erfahrungen systematisch zu reflektieren.

Ein solcher Raum ist notwendig, um Fachlichkeit weiterzuentwickeln. Nicht im Sinne von Schuldzuweisung, sondern im Sinne von Erweiterung. Systemisches Denken bedeutet, Wechselwirkungen sichtbar zu machen. Es bedeutet, Verhalten nicht isoliert zu betrachten, sondern als Teil eines größeren Zusammenhangs.

Am 06.03. um 17:00 Uhr bietet die Fachperspektive mit Dr. Karin Kelle-Herfurth genau diesen strukturierten Blick auf ME/CFS – jenseits vereinfachender Modelle. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie professionelle Begleitung gelingen kann, wenn medizinische Komplexität, institutionelle Unsicherheit und psychologische Dynamiken ineinandergreifen.

Anmeldung unter: info@natascha-kunert.de

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